“De pequeño no tenía muchas amistades porque los niños del colegio me veían como una persona rara, algo extraño, no se acercaban mucho a mí. Me preguntaba por qué no querían estar conmigo”. Así comenzaba su relato Jesús de la Torre, un joven de 26 años con Espina Bífida.
Según define la Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia de Alicante (AEBHA), la Espina Bífida es una malformación congénita (se produce durante la gestación) de la columna vertebral que se manifiesta por una falta de cierre de una o varias vértebras con o sin salida de meninges y médula espinal.
A Jesús le acompaña a la entrevista un gran amigo suyo, Juan Carlos, quien padece Artrogriposis Múltiple, también producida durante la gestación debido a una restricción del movimiento del feto durante el embarazo. Ambos son dos grandes apasionados del baloncesto, deporte que llevan practicando desde que eran niños en el patio del colegio, y ahora forman parte de la Escuela de deporte adaptado de la Universidad de Alicante, concretamente baloncesto adaptado en silla de ruedas. A ella acuden a entrenar de lunes a miercoles y, como ellos mismos indican, el baloncesto representa una forma para superarse cada día. “Me aporta una gran sensación de tranquilidad, hace que me sienta activo, super realizado”, cuenta Jesús, mientras Juan Carlos asiente con la cabeza y añade: “superación física y personal, llegar a límites inimaginables, saber que existen y superarlos”. Para ellos, superar los límites es un logro, “porque hay muchas veces que piensas que no puedes hacer las mismas cosas que los demás pero luego te das cuenta de que sí, tan sólo las haces diferentes, pero las mismas”.
Baloncesto adaptado en silla de ruedas de la UA / UA
Jesús se considera una persona bastante independiente y con una elevada autonomía personal. Muestra de ello es la rutina que realiza diariamente, desde que se levanta y se arregla (se ducha, se viste y va al baño él solo) para ir a trabajar, hasta subir en autobús o desplazarse en Tram para ir a jugar a baloncesto o quedar con los amigos. Su casa está adaptada y desde hace 7 años tiene carnet de conducir: “al ver a un chico en silla de ruedas que conducía pensé: “esto lo tengo que hacer yo también. Y en unos 4 meses me lo saqué”.
¿La sociedad integra o rechaza?
Durante la entrevista, los dos jóvenes se mostraron algo molestos a la hora de contar la reacción de la gente cuando van por la calle. “Todos los días cuando vas por la calle siempre hay señales, hay demasiados mirares, demasiados comentarios del tipo ¨cuidado con ese que va a pasar¨ o ¨¿qué te ha pasado, puedo ayudarte?, demasiadas disculpas. Y es que este tipo de situaciones no es del todo agradable para ellos. Así responden: “no sienta mal al principio pero cuando son todos los días de tu vida… La gente te pregunta con sus modales, con esa condescendencia. Hay quienes lo hacen por bien y otros por aparentar, por quedar bien y sentirse mejor con ellos mismos. Nosotros tratamos de superarnos día a día y ellos están estancados en el mismo sitio. Se creen que somos “pobrecitos con lo que nos ha pasado”.
¿Cuál es el origen de estas actitudes? Ellos lo tienen claro. “En el colegio existen muchas diferencias, es en esa etapa donde más se encuentran actitudes de rechazo, a modo ¨ese chico es raro, no me siento bien con él, no forma parte del grupo¨. A los niños no se les educa en que hay personas de todo tipo y que deben aceptarlas y repetarlas. Generalmente, estamos educados para relacionarnos con lo “normal”, y eso es lo preocupante, la normalidad. No estar abiertos a posibilidades es la causa principal”.
“La sociedad no está preparada para integrar a personas con discapacidad” / UA
Con cierta decepción, Jesús y Juan Carlos concluyen que “la sociedad no está preparada para integrar a personas con limitaciones del tipo que sea, siempre está presente el prejuicio de algo raro, o no me siento identificado. Pero también depende de cómo te integres tú y de cómo sean los demás a la hora de tener la mente abierta, así puede funcionar todo perfectamente”.
“Soy de los que piensa que lo que yo tengo no lo puedo cambiar, no lo he elegido yo, y quien quiera acercarse a mí tiene que quererme conforme estoy y con lo que soy. A una persona se le quiere con el corazón no con una silla de ruedas”. Con esta declaración finaliza Jesús la entrevista, abierta para que cada uno reflexione en silencio y actúe en sociedad.
