Un leve roce puede convertirse en todo un suplicio para quien sufre epidermólisis bullosa simple, una extraña patología conocida como piel de mariposa. Es una enfermedad genética incurable, de las catalogadas como raras, que se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel de tal forma que una suave fricción provoca la aparición de dolorosas ampollas, heridas, eccemas, inflamaciones y callos causando, incluso, el desprendimiento de la piel. Quienes la padecen -en España son unos 200- necesitan un tratamiento ortopodológico mediante plantillas y taloneras especiales, un tratamiento preventivo con revisiones periódica de los pies y el cuidando e higiene de la piel mediante una hidratación diaria con cremas. No obstante estos enfermos saben que no existe, hasta el momento, ningún tipo de calzado que asegure su bienestar diario. Algo que para ellos es de vital importancia ya que el uso de un zapato inadecuado puede llegar a ocasionarles lesiones severas. De ahí que muchos prefieran llevar sandalias e incluso opten por ir descalzos el mayor tiempo posible.
En las zapatillas han encontrado una vía de escape. De hecho, la mayoría de los pacientes de piel de mariposa usan calzado deportivo porque, según dicen, les proporciona mayor confort, holgura y amortiguación. Sin embargo a algunos les perjudica ya que fomenta la aparición de sudoración y a mayor humedad más sensibilidad para la piel, lo que potencia los daños.
Pues bien, para paliar esta situación y encontrar el zapato ideal para estos enfermos el Instituto Tecnológico del Calzado y Conexas (Inescop) con sede en Elda, junto al grupo de trabajo de epidermólisis bullosa simple de la Asociación Piel de Mariposa (Debra España) y Neus Farrà, que es una de sus integrantes y afectada, están trabajando de manera conjunta para conseguir un calzado que, por lo menos, aporte a este colectivo cierta calidad de vida. También forman parte del consorcio la empresa gallega Calzados Losal y el Instituto de Investigación Biomédica de A Coruña, Todo Para Sus Pies, Pons Quintana, Texpetrel y Calvo Izquierdo.
Fue Neus Farrà quien propuso poner en marcha este proyecto en uno de los Encuentros Nacionales de Piel de Mariposa y, en su afán por conseguir tal objetivo, la propia interesada y su asociación se pusieron en contacto con Inescop para iniciar un proyecto de investigación cuyas conclusiones van a ser expuestas en el XXII Encuentro Nacional de Piel de Mariposa.
El foro se celebrará en Madrid el fin de semana del 24 al 26 de octubre y los técnicos del Instituto del Calzado participarán, junto a los componentes de Debra, en el taller sobre el «Calzado Ideal» que debe sujetar sin apretar, tener más anchura y contrafuertes blandos pero sin costuras en el interior, disponer de un cuero suave que gestione adecuadamente el sudor y restringir las sustancias químicas.
En este marco se presentará el estudio destinado a la fabricación en serie, se mostrarán los modelos diseñados y un afectado contará, incluso, su experiencia tras probar los primeros zapatos compatibles con la piel de mariposa. Todo un logro.
