Un parangaglioma (tumor endocrino), que atacó a su hijo de 15 años, hizo que Mª José Espinosa integrara en sus tareas de madre la defensa de la investigación de este tipo de enfermedades raras. La vecina de Villena se ha puesto manos a la obra para recaudar objetos que se puedan vender en el mercadillo que se abre hoy en el Espacio Joven.
El beneficio del mercadillo programado en Villena va destinada a la asociación Pheipas con sede en Valencia ¿A qué se dedica esta organización?
Su objetivo es la investigación y la atención a pacientes con un determinado subtipo de tumores raros. Se fundó a la vista del creciente número de personas afectadas por feocromocitoma o paragangliomas con alto componente genético.
Una enfermedad que atacó a tu hijo hace 1 año ....
Una enfermedad que sufre mi hijo y mi madre. Es un tipo de tumor que se está dando mucho en gente joven y en niños y que tiene un lento crecimiento.
De hecho, el caso de su hijo fue a muy temprana edad...
Seguramente lo tenía desde que nació, pero dio la cara a los15 años. Desde pequeño padecía síntomas, pero en todo momento pensaron que eran migrañas. Con 14 años, las señales eran más repetidas y entonces se sucedieron las visitas al centro sanitario integrado y al hospital de Elda. Incluso un médico del integrado de Villena vio algo en el riñón pero el nefrólogo no le dio importancia.
¿Cómo se llegó a diagnosticar este raro tumor?
Quince días después de la última visita al hospital de Elda, mi hijo sufrió una periocarditis (infarto). En la UCI vieron que no era un problema del corazón y diagnosticaron que era un tumor, que expulsa catecolaminas, que son una bomba de relojería y que dejaron al corazón aturdido.
Un tumor lo relacionamos con la palabra cáncer¿Es así?
Nos resulta más cómodo hablar de tumor que de cáncer, pero si que lo es. Aunque tiene unas características muy singulares. Son silenciosos y confunden mucho con los síntomas. Por ello, le llaman el gran simulador. De hecho, sobretodo en gente joven muchos casos se detectan en la mesa de autopsias.
Después de la dura experiencia ¿Ahora qué?
Estamos trabajando junto a la asociación Pheipas, que se formó en 2013. En este año de vida se han hecho muchas cosas a nivel paciente. Se les encamina y se les aconseja al hospital donde acudir. Pheipas me ayudó con mi hijo y nos trasladó al Hospital de la Fe.
¿Era imposible hacer la operación en Elda?
Yo no digo que aquí no se hubiera podido hacer. Había un buen cirujano que sabía a lo que se enfrentaba. Pero no sólo son necesarias las manos de un buen cirujano, la operación es muy complicada y era preciso un equipo que se hubiera enfrentado en más de una ocasión a este tipo de tumores. En la cirugía mi hijo tuvo tres paradas cardiacas.
¿Conocen muchos casos en la provincia de Alicante?
La asociación sólo tiene unos 250 socios en toda España y en Alicante sólo se conocen dos casos. De hecho, una vez se supo el caso de mi hijo, me llamaron desde el Hospital de Elda y me comentaron que nunca habían tenido caso alguno de este tipo. Falta mucha información.
