18 de mayo de 2018
18.05.2018
Instituto de Neurociencias

«Sería vergonzoso que la financiación para el ensayo con enfermos de ELA llegara de fuera»

Jesús Gómez, el afectado por la enfermedad que ha llevado 627.000 firmas al Congreso, reclama apoyo económico para la prueba

18.05.2018 | 01:54
Jesús Gómez, que reclama financiación para la ELA.

«Dudo que el Estado no financie el ensayo, sería vergonzoso y patético que la ayuda tuviera que llegar de fuera». Esta es la afirmación que hace Jesús Gómez sobre el proyecto de un ensayo clínico pionero contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que lleva a cabo el grupo del científico Salvador Martínez, director del Instituto de Neurociencias. Esta investigación ha sufrido un enorme revés con la negativa del Carlos III, la entidad que controla el reparto para la investigación sanitaria, a financiar el proyecto, lo que ha supuesto un jarro de agua fría para Gómez y los miles de afectados por esta devastadora enfermedad en España.

Ante la negativa del Carlos III, Gómez no se ha quedado parado y la pasada semana presentó en el Congreso de los Diputados las 627.000 firmas que ha recogido gracias a la plataforma Change.Org, como parte de una iniciativa que siete días después está a punto de alcanzar las 675.000 adhesiones. Al frente de la campaña se encuentra un burgalés de 45 años que tiene que responder a través del correo electrónico porque en 24 meses ha perdido el habla y la movilidad en las extremidades superiores.

«Lo que ha hecho el Carlos III es cerrarnos las puertas a una posible cura o paralización de la enfermedad. Por desgracia, no se le da el valor que merece a los años de trabajo de un equipo de investigadores. Con los datos que ha aportado Martínez, es lamentable que hayan denegado la financiación», lamenta Gómez, quien no comprende por qué el Estado es incapaz de aportar el medio millón que hace falta, «una cantidad ridícula», para abrir una puerta a la esperanza de los 4.000 afectados de ELA que hay en España, la tercera enfermedad degenerativa más importante, tras el alzhéimer y el párkinson.

La pasada semana en Madrid, el burgalés y sus compañeros en esta iniciativa tuvieron la oportunidad de entrevistarse con varios diputados durante su visita a la Cámara Baja, entre otros, la socialista Esther Peña y el popular Jaime Mateu. «Se mostraron muy receptivos y se iban a informar de cuáles han sido los motivos por los que el Carlos III no ha seleccionado este ensayo para ser financiado. En breve, recibiremos una respuesta por parte de los diputados», explica Gómez.

Durante su estancia en la capital española también tuvo la oportunidad de conocer en persona al director del Instituto de Neurociencias, centro mixto de la Universidad Miguel Hernández y el CSIC. «Me hizo mucha ilusión conocer a la persona que está tratando de erradicar esta cruel enfermedad. No tuvimos mucho tiempo, pero me dijo que está convencido de los resultados positivos que se han obtenido con los ratones y que va a luchar para poder llevar el ensayo a los humanos», describe el afectado de ELA sobre su breve encuentro con Martínez.

Desde Burgos, Gómez está al corriente de las últimas novedades sobre esta investigación que se está desarrollando desde uno de los centros de referencia de la provincia de Alicante y, por tanto, conoce la posibilidad de que grupos extranjeros, tanto de Europa como de Estados Unidos, inviertan en un proyecto al que las compañías farmacéuticas le están dando la espalda hasta la fecha. «Si la financiación llegara desde el extranjero, tendríamos que sacar los colores a más de uno», lamenta.

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