Hospital General de Elcheel Día Internacional de las Enfermedades Raras que ha reunido a diversos especialistas en la materia. El departamento del hospital ilicitano ha organizado estas jornadas por primera vez, sensibilizados con el tema y con el objetivo de concienciar tanto a la sociedad como a los colectivos médico-científicos y asociaciones de pacientes, mejorar y divulgar el conocimiento de las mismas, diseñar guías de diagnóstico y tratamiento, lograr una reducción en el periodo en el que se consigue el diagnóstico, fomentar la investigación, y en definitiva, mejorar su calidad de vida.
El objetivo principal es explicar a la sociedad que el departamento dispone de una oferta coordinada y estructurada para la atención de los pacientes con Enfermedades Raras o Minoritarias desde la edad pediátrica hasta la edad adulta .Bajo la denominación de enfermedades minoritarias o raras se agrupan más de 6.000 entidades nosológicas. A pesar de la diversidad comparten unas características comunes: tienen una prevalencia de menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes, tienen un origen genético en más del 80% de los casos, son graves y degenerativas, y en muchas ocasiones limitan la calidad de vida del paciente por pérdida de autonomía.
falta de conocimientos
tratamiento tempranoEn ese sentido, Andrés Navarro, jefe de Servicio de Farmacia del hospital ilicitano, mantiene que "la medicación de los pacientes con enfermedades consideradas raras se prepara en el servicio de Farmacia y se les dispensa de manera periódica. Se trata de una medicación compleja que supone una importante inversión por parte del sistema público".
Pediatría
El servicio de Medicina Interna del Hospital General Universitario de Elche puso en marcha el pasado mes deconsulta específicaEn palabras de Toñi Mora, jefa de Sección de Medicina Interna del Hospital General Universitario de Elche, "desde su puesta en marcha la consulta ha atendido a 143 pacientes nuevos remitidos con sospecha de enfermedad rara para su diagnóstico y tratamiento y se han confirmado aproximadamente 25 pacientes".
detectar estos
La investigación, que es el eje fundamental de la campaña mundial de este año, se está llevando a cabo mediante registros internacionales y nacionales trabajando en red. Lidón ha realizado divulgación en centros de salud para la identificación temprana o cribado de los nuevos casos.
Desarrollo de la Jornada
Para finalizar, Jaime Dalmau Serra, especialista en Pediatría y doctor en Medicina en la Unidad de Nutrición y Metabolopatías del Hospital Infantil la Fe, ha cerrado el acto con la exposición de la Conferencia de clausura titulada "Perspectiva actual de las enfermedades minoritarias".
