La mamá de la pequeña María es de esas madres corajes para las que el desánimo y el desaliento no son palabras que estén en su vocabulario. Su hija María tiene veinte meses y precisa de modo urgente un trasplante de médula para poder curarle una enfermedad rara llamada mucopolisacaridosis Tipo I o síndrome de Hurler.

El problema, relata María Castell, es que la pequeña no produce una una enzima que a medio plazo le puede provocar retrasos del desarrollo motor y mental y deformidades del esqueleto. «Por el momento, la única opción que tenemos es trasladarnos todos los viernes a La Fe, donde la enchufan a una máquina para suministrarle durante cuatro horas la enzima que no produce, pero necesitamos urgentemente un trasplante de médula.

Los más allegados nos hemos hecho las pruebas y nosotros no somos compatibles. Por eso quiero recurrir a la solidaridad de la gente, y animarles a que se realicen unas simples pruebas que pueden solucionar problemas no a María, sino a cualquier persona que en estos momentos esté a la espera de un trasplante», asegura la mamá de esta ilicitana que al principio no encontró en los organismos públicos el apoyo suficiente para poner en marcha la campaña de donación de médula que ahora se va a impulsar.

A la pequeña se le diagnosticó la enfermedad hace siete meses, después de que sus progenitores detectaran un crecimiento distinto al de su hermana mayor y después de que la niña fuera sometida a múltiples pruebas. Los síntomas del síndrome de Hurler generalmente aparecen entre los tres y ocho años de edad. Los bebés con el síndrome de Hurler severo parecen normales al nacer y los síntomas faciales se pueden hacer más notorios durante los primeros dos años de vida, presentándose en huesos anormales en la columna, mano en garra, córneas opacas, sordera, crecimiento interrumpido, problemas de válvula cardíaco, enfermedad articular o discapacidad intelectual que empeora con el tiempo.

Por ello, se ha organizado para el próximo día 25 de febrero de 9 a 13 horas una donación de sangre y médula en el colegio Sanchís Guarner de 9 a 13 horas, el jueves 27 de febrero se realizará otra en el Parque Empresarial de Torrellano de 9 a 14 horas y el sábado 22 de marzo en el Centro de Congresos de 9 a 14 y de 16 a 21 horas. «Las personas que quieran colaborar deben saber que los donantes no son para María, son parque cualquier persona que necesite una donación y entre esas personas está mi hija».

María Castell ha elaborado un blog que se llama «laluchademaria», donde las personas que lo deseen pueden dar su apoyo y donde la madre de la pequeña va recopilando toda la información a la que tiene acceso sobre la donación de médula y sobre la enfermedad de su hija.