La Associació Valenciana d´Esclerosi Lateral Amiotròfica, ADELA-CV (creada en 1992), tiene presidenta ilicitana. Nieves García ostenta un cargo que ya asumió su madre en 1999, conoce el avance de la enfermedad porque lo vio en casa, atendió como psicóloga voluntaria a afectados y familiares y tuvo que enfrentarse en 2009 a recibir también ella el mismo diagnóstico. Cruel por lo imparable, la ELA es una enfermedad cada vez más conocida, que va dejando en jaque el cuerpo a medida que paraliza los músculos. La asociación pone a disposición de más de 50 familias ilicitanas psicólogo, trabajador social, un programa de respiro, banco de ayudas... En la Comunidad atiende al 65% de diagnosticados, uno de cada 10.000 habitantes.
¿Qué es exactamente la ELA?
Es una enfermedad neurodegenerativa de la que aún no se sabe la causa, por eso aún no hay curación. Las motoneuronas, que mandan señales del cerebro a los músculos para que se muevan, empiezan a morir de repente. Las señales no llegan y los músculos dejan de funcionar. Hay dos formas distintas de inicio: Por las extremidades, con algún dedo de la mano que pierde la fuerza o un pie, y poco a poco avanza hacia el tronco; y otra más agresiva y rápida que empieza directamente en la respiración y aglución.
¿Tiene un factor genéntico?
Lo tiene, pero en la minoría de los casos. Sobre ellos se investiga para encontrar un fármaco.
¿Es cada vez más frecuente o cada vez se diagnostica más?
Se diagnostica más, creo. Antes parecía una enfermedad de gente mayor, pero ahora se está detectando en gente de 45 o 50 años, e incluso de 20. El 90% del diagnóstico es clínico, hay muchísimos médicos de cabecera que al ver determinados síntomas, aunque sean sutiles, se dan cuenta.
¿Cómo se enfrenta el diagnóstico? ¿Se pasa miedo?
Cuando sale el nombre de la enfermedad es desconcierto. Cuando vas a internet y ves su avance, que el pronóstico es de tres años de vida... Es pánico total.
Haber visto la enfermedad en su madre y haber tratado como psicóloga a afectados, ¿le da herramientas para afrontarlo?
Mi madre estuvo 18 años con la enfermedad. Ver cómo se va degenerando... Es una losa, tener siempre presente a dónde vas. Se acaba como espectador de la vida, ella vio a sus nietos pero nada más [al no poder comunicarse ni moverse].
¿Qué le pide a los políticos?
En una medida de tres o cuatro años de avance de la enfermedad se pasa a ser totalmente dependiente, y eso cambia semana a semana. Si tardan un año en venir a valorarte y otros dos en concederte una ayuda, pues nos encontramos con que el 50% de afectados ha muerto antes de recibir respuesta a su solicitud de dependencia.
¿Cuántas personas hay en esta situación en la Comunidad?
Unas 900. Rotativas, porque continuamente hay gente que fallece y gente diagnosticada. Que un político nos diga que está pendiente de que Hacienda diga si hay dinero o no me parece una falta de respeto. Su trabajo es resolver problemas.
¿De la sociedad qué necesitan?
Creo que la clave para llevar adelante esta enfermedad es precisamente la red social. Nuestros familiares y amigos están supliendo todo lo que a las administraciones no dan. Necesitamos ayuda 24 horas al día. Por eso la figura del cuidador no profesional tenía sentido (una cotización mínima y de 100 a 400 euros) pero ya no dan esa ayuda. En centros públicos no existen plazas y un auxiliar a jornada completa cobra 1.900 euros. Te quedan 16 horas al día y fines de semana. Ninguna familia puede pagarlo. Ahora hay gente que recibe 20 euros al mes de
Conselleria, no encuentro palabra para calificar esa falta total de respeto y sensibilidad.
¿Le parece que la administración descarga en las asociaciones lo que es su obligación?
Totalmente. Parece que si tienes una discapacidad y solicitas una ayuda eres un delincuente. Me gustaría que recuperáramos la solidaridad, la unidad, porque hoy soy yo pero mañana puedes ser tú.
¿El dinero que tiene un enfermo condiciona su calidad de vida?
Claro. Necesitas ayuda de alguien, adaptar la vivienda, el coche... Es una inversión enorme y como la enfermedad avanza lo que compras te va dejando de servir.
¿Algún consejo para ayudar a alguien con ELA?
Para mí es importante señalar que afecta a nivel neuromuscular pero no a la cognición ni a la sensibilidad. Seguimos siendo la misma persona, con ideas y necesidades. Me ha ocurrido que en vez de preguntarme un camarero qué quiero se lo pregunte a mi marido. Es un poco... «Oye... que estoy aquí».
¿Alguien con ELA, sabiendo la evolución, se plantea a partir de qué punto no quiere seguir?
Es una de las cuestiones más delicadas. Nuestro psicólogo y la trabajadora social ven muy raramente familias que lo quieran tratar. Todos sabemos que nuestra enfermedad en algún punto afectará a la respiración. Es un momento muy delicado y va a llegar, pero es muy difícil que queramos hablar de si queremos o no una traqueotomía. Es difícil pensar dónde decir «ya».
