Posiblemente sea el enfermo al que en esta provincia se le pone cara a la esclerosis lateral amiotrófica y a sus devastadores efectos: paraliza progresivamente al paciente mientras mantiene todas sus funciones cognitivas intactas. Como él dice, es una patología que convierte el cuerpo en una cárcel para el ser humano. La disminución de ayudas públicas para una investigación pionera a nivel internacional con tal de intentar frenar la enfermedad supone ahora un duro varapalo para las familias afectadas.
¿Cómo se quedan ustedes los enfermos cuando los políticos deciden recortar ayudas para las personas que más las necesitan
Espantados, porque lo primero que se nos viene a la mente es ¿qué será lo siguiente que desaparecerá del mapa de la asistencia La investigación básica está en mano de fundaciones con las que cada vez colabora menos el Gobierno, sobre todo el valenciano. Son enfermedades incurables, pero son tratables y no hay una sola unidad de referencia en toda la Comunidad. La Ley de Dependencia se aplica irregularmente o en algunos casos no se aplica, dejando a cargo de la maltrecha economía familiar el peso de la asistencia y de las asignaciones aunque estén aprobadas.
Para que la gente lo entienda ¿qué importancia tiene la investigación que está encabezando Salvador Martínez
Era la única puerta que se nos abría a los enfermos, ya que los resultados eran muy esperanzadores para la calidad de vida de los enfermos, incluso en supervivencia de los mismos. Era la esperanza de muchos de los enfermos pues desde la Cátedra ELA se seguían otras líneas de investigación que dieran con una posible cura de la enfermedad.
¿Cómo es la vida de un enfermo de ELA?
A falta de asistencia por parte de la Administración, la ELA se convierte en una enfermedad familiar, con un inevitable cambio de roles, ya que antes de lo esperado nos convertimos en grandes dependientes, teniendo que necesitar de la ayuda familiar para casi todo. Eso sí, encerrado en tu cuerpo y dándote cuenta de todo, porque al aspecto cognitivo no nos afecta. Hay que vivir haciendo lo que puedas sin sobrecargar en sus tareas al cuidador principal. Lo ideal sería llegar a un pacto familiar en el que intervenga hasta el enfermo para hacer la vida doméstica más soportable.
¿Se sienten abandonados, discriminados, olvidados...?
Sí, ha dado usted en el clavo, pero siendo correctas las tres opciones nos resistimos a que no seamos tratados correctamente por un equipo multidisciplinar, como existe en otras comunidades; a que no nos apliquen correctamente la Ley de Dependencia; ni a los recortes en investigación que nos permitan tener equipos competitivos en la enfermedad abandonando a su suerte lo poco que existe.
¿En otros países existen tratamientos a los que poder acudir los enfermos?
Existen ensayos clínicos a nivel internacional que pocas unidades de ELA nacionales pueden acometer porque la falta de investigación hace que pocos profesionales tengan la reconocida solvencia para que les inviten a participar. Hay muchas ofertas, sobre todo por medio de las redes sociales que prometen curaciones sorprendentes, eso sí, previo ingreso de cantidades nada despreciables, resultando el clásico "engañabobos" que algunos enfermos llevados por la desesperación y de poca oferta de tratamiento curativo optan por estas ofertas de nulo rigor científico.
¿Puede desaparecer la Fundación Diógenes si las ayudas dejan de fluir en este tiempo de crisis económica?
Sí. Al tener que cubrir con fondos de la Fundación Diógenes la minoración en la Cátedra ELA por parte del Ayuntamiento de Elche, es posible que nos encontremos ante su último ejercicio.
