Piden centros de referencia para "enfermedades raras"

El Congreso de los Diputados ha acogido hace unos días una jornada sobre "enfermedades raras" que ha contado con la presencia de un vocal y el tesorero de la Asociación Valenciana de Síndrome de Rett que son ilicitanos. "Se ha tratado de un acto reivindicativo, ya que en España se calcula que hay más de tres millones de personas con enfermedades raras. El objetivo ha sido reclamar más atención para estos pacientes cuyas patologías tienen muy poca prevalencia", señaló Juan José García Fenoll, vocal del citado colectivo, quien explicó que en la citada reunión se presentó un decálogo de prioridades en el que se "reclama más atención y dedicación y que se ponga en marcha una norma que existe desde 2008 sobre la creación de centros de referencia en los que se realicen los tratamientos, seguimientos y la investigación de estas enfermedades".