Siempre es duro que te diagnostiquen alzhéimer pero, si tienes 44 años, el mundo se te viene encima. Eso le ocurrió al alicantino Rafael Soler que, 17 años después de aquel mazazo, sigue en la brecha luchando por mantener los recuerdos aunque sea mediante notas y fotos, e incluso se ha lanzado, con motivo del Día Mundial del Alzhéimer, a contar con naturalidad cómo es su vida con una enfermedad presente en uno de cada cuatro hogares españoles.
«Yo era agente de seguros y un día tuve un problema en la oficina; me desorienté y me fui. Horas después mi hijo me encontró sentado en un banco en el centro de Alicante hecho una pena». Ante un centenar de personas reunidas en la sede Ciudad de Alicante de la UA en una mesa redonda sobre el Día Mundial del Alzheimer que se celebra el día 21, Rafael cuenta cómo se manifestó en él la enfermedad en 1998. En primera fila, su esposa Pilar lo apoya con la mirada mientras él, mitad leyendo sus notas, mitad improvisando, va narrando su experiencia. «Además de lo de la oficina, mi mujer veía que yo hacía cosas raras, pero yo no me daba cuenta hasta que me hicieron pruebas y me diagnosticaron. Conocemos bien la enfermedad porque mi suegra la padeció y fue muy duro, por eso yo tengo miedo a lo que pueda venir», señala.
Los primeros síntomas de la enfermedad llegaron en el caso de Rafael muy pronto aunque en su caso el deterioro es lento. «Todo me lo anoto y tengo la suerte de conocer todavía a mi familia. A mi mujer, a mis dos hijos y a mis dos nietos, un niño de 6 años y una niña de 2, pero he perdido los recuerdos», confiesa ante un público que le escucha en absoluto silencio. «Tengo mi vida borrada. Tengo la desgracia de no recordar nada de ellos más que el día de ayer, si los vi. No recuerdo si jugué con mis hijos cuando eran niños, ni cuándo nacieron, ni mi boda, ni cuando mis hijos vivían en casa. Se me han borrado todos los recuerdos alegres, pero tampoco me acuerdo de los tristes como la muerte de mis padres. Lo veo todo en fotos y no recuerdo nada».
Pese a lo duro de sus palabras y a que algunos de sus amigos y personal de la Asociación de Familiares y Enfermos de Alzheimer de Alicante (AFA) no pueden contener alguna lagrima al escucharle, Rafael habla con naturalidad y ánimo. «Hace siete años cogimos un perro de la perrera. Yo salía muy poco a la calle porque tenía miedo de encontrarme con gente pero empecé a sacar al perro y eso me alivió mucho. Me hizo sentir más viril, más alegre. Se llama Golo. Ahora lo tiene mi hijo, pero cuando voy a verlo los domingos lo saco yo» cuenta riendo. Como ríe cuando habla de su periquito «al que no he conseguido hacer hablar pero le hablo yo».
En su día a día Rafael aplica una rutina estricta. «La rutina es muy importante. Yo hago de todo. En mi casa con mi mujer estoy tranquilo, leo, pinto, dibujo... Pero cuando voy a casa de mis hijos si hay mucha gente quiero huir y escaparme. En cuanto hay 6 ó 7 personas que me abordan me altero y me siento mal», algo que, al menos en apariencia no le pasó en el acto del pasado jueves en el que accedió a dar su testimonio pese a la presencia de mucho público. «La enfermedad es dolorosa», confiesa. «Me duele pensar en el día de mañana. Tener que preguntar un día "¿quién es?" cuando llegue mi hijo. Supondría algo muy fuerte y espero que tarde en ocurrir o que no ocurra. También tengo mucho miedo a no conocer a mis nietos. Por lo demás, no pienso en mi enfermedad, vivo el día a día y lo que venga, vendrá».
Tras Rafael, fue su esposa Pilar la que, a instancias de la psicóloga Ester López habló de sus sentimientos como familiar de un enfermo. «Al principio me costó mucho mentalizarme y mentalizar a mis hijos de que Rafa estaba enfermo. Ahora estamos solos y a veces me siento culpable de ponerme nerviosa». Pilar puso voz a lo que deben sentir muchas parejas de enfermos y enfermas de alzhéimer. «Me siento sola, porque si mis hijos tienen algún problema no tengo a mi pareja para ayudarme a solucionarlo». Pilar no consigue encontrar nada positivo en la enfermedad pese a que la psicóloga resalta que pude unir a las familias. «No veo nada positivo en esto, le roba a Rafa su vida, pero también nos ha robado cosas a toda la familia», indica.
Mientras Pilar habla entre el público pero en primera fila, en una gran pantalla tras la tarima de intervinientes se proyecta un dibujo de una cabeza humana a la que una mano con una goma va borrando el cerebro. «Lo ha hecho Rafa. Ahora ha descubierto que sabe dibujar», señala Pilar quien resalta la importancia de no esconderse. «No hay que ocultar la enfermedad. Hay que salir y no agachar la cabeza. No hay nada vergonzoso en esto», concluye.
Rafael Soler quiso aprovechar la mesa redonda para hacer un llamamiento a las administraciones. «Yo les pido que destinen más medios porque no todas las personas pueden asistir a centros de alzhéimer». También cree fundamental que se incrementen las ayudas a los científicos para luchar contra la enfermedad o aliviar a los enfermos, y también solicitó que «nos concienciemos de la importancia de ser donantes de cerebro para que puedan estudiar la enfermedad», indicó, al tiempo que destacó lo importante que es en su vida la asociación AFA. «Mi mujer en el año 2000 contactó con ellos para entender lo que es la enfermedad y cómo sobrellevarla. Luego fui a los talleres y además de ayudarme mucho me ha servido para hacer muy buenas amistades», señala Rafael dirigiendo su mirada sobre todo a su psicóloga y a su terapeuta «que son como hijas para mí». Y debe ser cierto a tenor del largo y emocionado abrazo que se dieron antes del inicio de la mesa redonda.
