Creatividad musical para apoyar la investigación de las denominadas «enfermedades raras». Esto es lo que se ha propuesto Juan Miguel Martínez, un joven benidormense de 30 años que mañana verá cómo se cumplen 24 meses desde que le diagnosticaron el síndrome de Melkersson Rosenthal, una enfermedad poco habitual. Tanto es así que los médicos le dijeron que era el único caso de la comarca. Acaba de grabar tres canciones de lo que será un disco de música cuyos beneficios irán destinados al Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia y a la Asociación de Enfermedades Raras de La Vila Joiosa (AHEDYSIA).
Juan Miguel Martínez tuvo algunos de los síntomas de la enfermedad desde que nació, pero fue a los 28 años cuando le comenzaron los brotes más fuertes, con la primera parálisis facial. Los doctores le han dicho que sufre el grado más agresivo, dado que tiene los tres síntomas de la enfermedad: lengua fisurada, parálisis facial y edemas. Los casos más comunes presentan sólo uno de estos síntomas.
En la actualidad no percibe ningún tipo de ayuda, algo por lo que está luchando. Según cuenta, ha pasado tres tribunales médicos, pero según explica, los inspectores no contemplan este síndrome suficiente como para darle la invalidez «me han reconocido un 44% de incapacidad», lamenta. Juan Miguel es autónomo y regentaba una tienda de souvenirs, pero lleva dos años de baja. «No entiendo que a los que necesitamos de verdad el dinero, nos lo nieguen», asegura.
En su día a día su situación hace difícil que pueda llevar con normalidad los estudios y el trabajo. «Dependo de otra persona continuamente, se me duermen las piernas, tengo heridas en los pies y diplopia (visión doble)», argumenta. «Si es que me paso más tiempo en el médico, en el neurólogo y el dermatólogo, que en cualquier otro lado», señala.
Al parecer, esta enfermedad no tiene cura hoy en día, según cuenta. Además, para sus cuidados se tiene que desplazar hasta Madrid porque en el Hospital Marina Baixa dice que no ha encontrado la asistencia necesaria. Hasta el momento estaba tomando un antibiótico que finalmente ha fallado. Y ahora está a la espera de poder recibir un tratamiento biológico de 9.000 euros financiado por la Conselleria.
Canciones optimistas
A Juan Miguel ninguno de estos obstáculos le frenan. Quiere transmitir a las personas que puedan estar en una situación parecida a la suya, que no hay que rendirse. «Cuando les digan que tienen una enfermedad rara o que no saben lo que tienen, que no tengan miedo porque algunas veces los médicos nos asustan, pero hay que coger el toro por los cuernos como he hecho yo. Tenemos que luchar hasta el final», anima.
Su forma de contagiar esta fuerza a la gente será a través de su disco solidario, que llevará por título: «Vida? Di sí».
En principio tendrá 12 canciones, cuatro de ellas estarán compuestas por él, y las restantes serán versiones. Todo ello lo completará grabando en Benidorm dos videoclips. Además de estar involucrado en todo lo referente al disco, que tiene pensado lanzar a finales de año, está preparando una actuación para el 20 de diciembre en la zona de Mercasa. «Quiero que se investigue, y todo lo que estoy haciendo tiene este objetivo», concluye.
