Mantener la esperanza de Miriam, una joven de 14 años de Santa Pola que padece atrofia muscular espinal, conocida como AME y que afecta principalmente a menores, es lo que pretende la Asociación de Comerciantes de la localidad, con el apoyo de establecimientos y vecinos. Por ello, la asociación ha realizado una campaña solidaria, con el fin de recaudar fondos para la familia, que el próximo año se enfrenta a una estancia de, al menos, cuatro meses en el hospital la Fe de València.
La AME es una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Por eso, el próximo 8 de enero Miriam ingresará en el Hospital La Fe de València para realizarle una intervención quirúrgica que incluye una estancia de tres o cuatro meses en el centro sanitario, con lo que eso conlleva. Viajes, vivir en una ciudad lejos de casa, alimentación y una larga lista de gastos. De ahí, la importancia de poder recaudar fondos.
La AME se caracteriza por la falta del gen SMN, que codifica la proteína protectora de las neuronas motoras, por lo que estas se pierden. En concreto, Miriam padece AME tipo 2, el más grave es el 1, y, por tanto, sus síntomas son debilidad muscular generalizada con afectación respiratoria.
La campaña promovida por la Asociación de Comerciantes consiste en la colocación de huchas en los diferentes establecimientos del municipio, que se han volcado con el proyecto, para que los vecinos puedan depositar sus donaciones. Además, las personas que lo deseen pueden hacer aportaciones a través del número de cuenta: ES45 2100 1539 9401 0056 8515.
No obstante, esta no es la única acción que están llevando a cabo para la recaudación, ya que comenzaron con una campaña de «Teaming», una herramienta online para recaudar fondos para causas sociales a través de micro donaciones de un euro al mes. Sin embargo, como afirman Pascual Quiles y Adela Llorca, padres de Miriam, es una herramienta lenta, debido a que las aportaciones son mensuales. Los padres destacan que la iniciativa de las huchas es mucho más directa, sobre todo para las personas mayores, que, en muchas ocasiones, no disponen de internet o no saben cómo funciona la herramienta.
La familia cuenta con el apoyo de la asociación de pacientes afectados por AME de la Comunidad Valenciana, Valenciame, que fue fundada en septiembre de este año, y de la cual es presidente Pascual Quiles. En su corta andadura, ya han conseguido que el único medicamento disponible para combatir la enfermedad, Spiranza, haya sido aprobado en Comisión de Sanidad, como medicamento de uso extranjero. Esto significa que la Conselleria de Sanidad, pero tiene que comprarlo en algún país europeo que lo tenga aprobado, ya que el tiempo medio para que sea aceptado en España es de 19 meses. El coste del tratamiento, que consiste en punciones lumbares de por vida, es de 490.000 euros el primer año, y luego se reduce, con un precio de 70.000 euros pos dosis.
