La Asociación 22q Levante celebra la acogida de su primera jornada de concienciación del síndrome 22q11, que tuvo lugar ayer en Santa Pola con sólo tres semanas de organización. Por primera vez se realizaron estos actos coincidiendo con el día mundial de este síndrome, que debe su confuso nombre a que afecta al cromosoma 22. La anomalía provoca muchas patologías, sobre todo en el sistema inmunológico de los afectados.
Ángela Pérez ha sido la organizadora de los actos en Santa Pola y es, además, la madre de Paula, una niña de poco más de un año que padece el síndrome.
Su valoración de la jornada fue de satisfacción y emoción por «lo mucho que ha colaborado la gente, tanto en la organización como en la participación». Así, destacó que fue una ocasión para que muchas personas conocieran también a Paula, protagonista de esta iniciativa. Ella también estuvo presente en las actividades de la mañana y a mitad de tarde volvió a casa por el bien de su sistema inmunológico.
Involucrados
La Asociación 22 q Levante y Pérez destacaron la ayuda del Ayuntamiento a la hora de organizar el evento, que se ha llevado a cabo en tres semanas y que ha congregado a gran parte de la sociedad santapolera de manera altruista.
La jornada comenzó a las 11 horas en el Baluarte del Duque, con una ponencia de dos horas en la que estuvo presente Inmaculada Paniagua, pediatra del centro de salud de Santa Pola, que explicó los pormenores de la patología. Además de la parte médica, se contó con el testimonio de los padres de Paula y los de Rocío, otra pequeña ilicitana afectada por el mismo síndrome. La emoción de compartir las experiencias fue palpable en el acto.
A partir de entonces comenzó la parte más lúdica de la jornada en la Glorieta. A las 12 horas el DJ Iván Alicante amenizó las actividades para menores. La escuela «Fem Dansa» impartió un taller de baile antes de la comida de convivencia. La tarde estuvo cubierta por las AMPA de los colegios Hispanidad y Joanot Martorell, que organizaron talleres para los pequeños a los que se unió también la empresa de ocio alternativo «Tindaya Educación».
El acto se cerró con un concierto de Lord Byron & The Ambassadors, habituales en actos culturales de la villa.
Desde la asociación y la organización esperan que este sea un buen comienzo para hacer conocido un síndrome poco oído pero bastante habitual, explicaron. Además, según expresaron, su deseo es que tal y como ha sucedido con la difusión de la fibromialgia, cada vez esté más presente en los medios y en las agendas de investigación médica de las administraciones.
