Mónica Hernández nos recibe con una sonrisa en el rellano del tercer piso sin ascensor que comparte con sus hijos, Lidia y Pau, quienes nos esperan nerviosos en el pequeño comedor de la vivienda. La alegría que transmiten los dos juntos no suaviza, sin embargo, el impacto de ponerle la cara de una niña de 9 años a una dura historia que empezó hace cuatro con un simple brote de varicela y acabó con la amputación de sus piernas.

Aún le asaltan a Mónica muchos interrogantes sobre si pudo evitarse este desenlace pero eso lo dirán los jueces si finalmente sigue adelante con la demanda que estudia interponer al centro sanitario donde un fatídico sábado, cuando la niña apenas contaba con cinco años, llevó a su hija a urgencias alertada por el aspecto que presentaban los típicos granos de la varicela. Le dijeron que todo era normal -pese a que no le practicaron ninguna prueba- y regresó a Xixona. El lunes, la niña tenía las piernas moradas, la volvió a llevar al mismo hospital y la remitieron inmediatamente a la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) de Pediatría del Hospital General de Alicante donde tras varias analíticas le explicaron que su hija había dejado de coagular y presentaba una infección bacteriana grave (sepsis) que le afectaba a los huesos. Por la noche, le sentenciaron que su hija se moría.

En un intento desesperado por salvarle la vida le amputaron primero una pierna y al día siguiente la otra. "Cuando se despertó en la UCI con 5 años ya no tenía piernas", recuerda Mónica resignada. "¿Empezaste a llorar?", le pregunta Lidia atenta al relato de su madre. "¡Pues claro!", le contesta. Inmediatamente la niña explica con una naturalidad desconcertante que "cuando me pusieron la anestesia veía borroso pero cuando me quitaron las grapas me hicieron mucho daño -en las intervenciones le pusieron más de mil grapas-. Permaneció un mes en la UCI y otros tres en el servicio de Quemados para recuperarse de las graves heridas de la operación y los injertos a los que la sometieron. Sin embargo, se acuerda de los payasos y del colegio del hospital.

Posteriormente, acudieron a la consulta del doctor Pedro Cavadas quien la atendió en Valencia. Él es quien la seguirá interviniendo de la pierna derecha -en este caso la tiene amputada por debajo de la rodilla- mientras el hueso le siga creciendo.

"Echa de menos sus piernas"

Desde el primer día sigue tratamiento psicológico y aunque con recaídas "porque echa de menos sus piernas y ha llorado muchas veces porque no puede jugar "a pillar" con sus amigos", Lidia es una niña fuerte y divertida que está "rompiendo muchos esquemas", según su madre. No ha querido que le administrasen nada para aliviar los síntomas del "miembro fantasma. Nunca había estado enferma y no le gustan las medicinas", explica Mónica quien pese a su apariencia frágil es, a sus 36 años, una mujer experta en superar adversidades -con Lidia fue madre soltera y ahora está divorciada del padre de su segundo hijo-. Ahora trabaja en un supermercado de la localidad y eso sí, cuenta con la ayuda de sus padres y familia.

En el tiempo que ha transcurrido, todos han tenido que acostumbrarse a una realidad implacable y poco a poco han comenzado a normalizar sus vidas. "Después de cuatro años, ya no va a tantos médicos y estamos más relajados", confiesa Mónica.

La niña, que perdió dos años de clases, cursa cuarto de Primaria en el colegio Sagrada Familia de Xixona -un centro que primero instaló un baño adaptado, luego rampas y posteriormente un ascensor- y con la ayuda de clases de refuerzo y estudiando los veranos se va poniendo al día. Dice que quiere ser arqueóloga para descubrir cosas y que le gusta el kárate, el baloncesto y el boxeo.

Utiliza una silla de ruedas manual que maneja con maestría aunque cuando está en casa se desplaza sobre un cojín con la ayuda de sus brazos. "Tiene una fuerza tremenda. Un día me dio un abrazo y me tiró contra un espejo", comenta Mónica mientras la niña se ríe al recordarlo. "Los días buenos", dice la madre, utiliza prótesis y muletas para hacer una de las cosas que más le gustan: pasear, aunque si las lleva durante muchas horas le producen bastante irritación.

Es muy inquieta, su madre dice que "está como una cabra", lo que le ha llevado a sufrir innumerables caídas.De hecho, una vez practicando con monopatín se cayó y se le rompió un pie de la prótesis. "Le decíamos que, por lo menos, no le había dolido y ella se reía", recuerda Mónica tras destacar lo mucho que se ayudan entre los dos hermanos. Pau tenía sólo dos meses cuando ocurrió todo y siempre ha conocido a su hermana así.

Pese al empeño de los que la rodean por restarle obstáculos, la economía familiar no les permite comprar la vivienda que necesitaría Lidia para evitarle los pesados tramos de escaleras que separan su casa del resto del mundo o que se tenga que lavar los dientes en el bidé porque no llega al lavabo -en el baño tiene una silla hidráulica-.

Subirla en brazos

"A mí se me parte el alma cuando sube o baja las escaleras a rastras. Me duele mucho", explica Mónica. Por las tardes, si viene cansada, hay que subirla en brazos "pero ella también sufre porque se está haciendo mayor y ve que llegamos con la lengua fuera". No hace mucho, la madre de Mónica llevaba a la pequeña y ambas se precipitaron por las escaleras. Lidia, afortunadamente, cayó de golpe en uno de los escalones pero la abuela rodó y se hizo un esguince.

"Yo quiero que ella vaya en la silla de ruedas, que las luces estén a su nivel, que se pueda servir un vaso de agua -ahora su madre tiene distribuidas por toda la casa botellas de agua y pañuelos en lugares a los que alcanza con facilidad- o que pueda abrir y cerrar las puertas. Adaptar esta casa, a la que no puede acceder es una tontería", afirma.

Por esta razón, ha puesto a la venta el piso que ocupan los tres pero la coyuntura actual no le está favoreciendo en absoluto.

Objetivo: conseguir una casa adaptada

La recien constituida asociación Som Xixona, presidida por María Jesús Morán, va a hacer coincidir su presentación en sociedad el próximo día 28 de noviembre con la celebración de un acto solidario que tendrá como objetivo recabar fondos, tanto de particulares como de empresas, para que Mónica Hernández pueda adquirir una casa de planta baja que cuesta 75.000 euros -tiene en venta su piso-y poder adaptarla para que se convierta en un hogar cómodo y sin obstáculos para Lidia. El cine Dalt de Xixona acogerá, a partir de las 19.00 horas, las actuaciones de grupos musicales y solistas locales, malabaristas y payasos. R. A. F.