El Hospital de Sant Joan ha sido nombrado como centro de referencia para atender a todos los niños de la provincia de Alicante afectados por fibrosis quística.
Esta acreditación es un hecho «importante» para el hospital y especialmente para el servicio de Pediatría «porque supone el reconocimiento a la labor asistencial que hemos realizado durante años, así como a nuestra trayectoria en investigación en algunos campos de la enfermedad», destaca la jefa del Servicio de Pediatría, Mercedes Juste.
Asimismo, «el principal beneficio para el paciente es que puede ser atendido más cerca de su residencia habitual, lo cual redunda en una importante mejora en la calidad de vida de los niños y de sus familiares», añade la responsable.
La fibrosis quística es una enfermedad rara de carácter genético, causada por un gen defectuoso que afecta a múltiples sistemas y órganos. Se caracteriza por secreciones muy espesas que no se pueden eliminar, «por lo que acaban infectándose y necrosando determinados órganos, como los pulmones» , explica Juste. La dolencia afecta a 1 de cada 6.500 niños y en los últimos años la mejora de los tratamientos ha hecho que la esperanza de vida de los pacientes aumente, «aunque el final del camino casi siempre es el transplante».
La atención multidisciplinar e integral a estos pacientes es compleja y supone un verdadero «reto clínico» para los profesionales de los servicios implicados, como son Rehabilitación, servicios centrales, Urgencias, etc. «Esto exige la continua actualización de conocimientos y destrezas en la atención a estos pacientes, especialmente el manejo en Urgencias de los niños y adolescentes afectados», explica la responsable de Pediatría del Hospital de Sant Joan.
El centro sanitario ha atendido a pacientes diagnosticados de fibrosis quística de la provincia desde la puesta en marcha del Hospital, en el año 1991, dado que se derivó esta atención desde el antiguo Hospital Provincial. Posteriormente y, tras la inclusión de la fibrosis quística en el cribado neonatal en el año 2012, este hospital fue acreditado como Unidad de referencia de cribado.
A partir de ese momento, se ha derivado a esta unidad a todos aquellos niños con algún dato de cribado positivo de esta enfermedad, con el fin de confirmar o descartar el diagnóstico.
Así, desde el año 2012, el laboratorio de Enfermedades metabólicas del Hospital Infantil La Fe «nos ha remitido 211 niños para su estudio», apunta la doctora Juste, «de los cuales 16 han resultado nuevos diagnósticos de fibrosis quística», que continúan el control en este hospital. En su mayoría se trata de formas típicas de la enfermedad.
Además de la detección de casos nuevos, la unidad atiende a todos aquellos menores que ya estaban diagnosticados antes de la puesta en marcha del nuevo programa de cribado, entre los que se encuentran algunos pacientes que proceden de otros países y que han establecido su residencia en la provincia de Alicante.
