El Hospital General de Alicante acogerá el próximo 18 de enero por la tarde la primera jornada informativa dirigida a pacientes que padecen miastenia gravis, una enfermedad neurológica poco frecuente. El encuentro está organizado por la asociación nacional de pacientes de esta enfermedad, AMES, y por el servicio de Neurología del centro sanitario.
La jornada se estructurará a través de cuatro charlas informativas. La primera, a cargo de Carmina Díaz, responsable de Neurología en el Hospital General de Alicante, tratará sobre las cuestiones generales de esta dolencia, como son los síntomas o los tratamientos que hay en estos momentos disponibles.
En una segunda ponencia se abordarán los cuidados que deben llevar los pacientes para, por ejemplo, prevenir infecciones y poder llevar el día a día de la dolencia. Un fisioterapeuta hablará sobre la importancia del ejercicio en esta enfermedad y un trabajador social sobre los aspectos sociales y laborales de la misma.
La miastenia gravis es una dolencia que tiene una prevalencia de 20 casos por 100.000 habitantes. "Antes se consideraba que afectaba más a las mujeres jóvenes, pero ahora se ha visto que es más frecuente en hombres porque existía un infradiagnóstico de la misma", explica Carmina Díaz. En el Hospital General hay alrededor de 60 pacientes tratados por esta enfermedad. Se caracteriza por una progresiva debilidad en los músculos, que afecta por ejemplo a los párpados, a la mandíbula, a los brazos. Esto genera muchos problemas, por ejemplo, a la hora de masticar los alimentos. Incluso hay enfermos "que desarrollan insuficiencia respiratoria porque se debilitan los músculos del pecho y no pueden respirar". La responsable de Neurología del Hospital General de Alicante añade que "hasta que se diagnostica, estos pacientes suelen tener mucha incomprensión por parte de su entorno cercano, porque siempre están cansados y muy débiles".
El origen de la miastenia gravis es autoinmune, "se produce porque el cuerpo ataca la zona donde se produce la unión entre músculos y nervios". El 80% de los enfermos tiene un control adecuado de la dolencia, aunque como añade Carmina Díaz, el tratamiento es complicado, "a base de inmunosupresores que varían la inmunidad del organismo".
El objetivo de estas jornadas es ofrecer información sobre esta dolencia y, de paso, fomentar que los afectados se conozcan y puedan intercambiar información y experiencias para poder gestionar mejor el día a día.
Hasta el momento se habían hecho jornadas orientadas a especialistas sobre esta enfermedad, pero es la primera vez que el centro sanitario acoge un encuentro dirigido a los pacientes.
