¿Qué le llevó a a crear su propia fundación y a impulsar este libro?
Hoy hace 22 años que me ingresaron en el hospital para un trasplante de médula. Fui la única de la planta que sobrevivió, tuve la suerte de salir adelante. A los siete años tuve una recaída y fue tras superar ese segundo cáncer cuando me planteé crear la fundación. Ahora hemos empezado a trabajar con los largos supervivientes de cáncer, que somos medio millón en España y 100.000 cada año.
¿Qué necesidades tenéis los supervivientes de esta enfermedad?
Hay muchas consecuencias tras un cáncer. Cosas que se ven y cosas que no. Hay gente que se queda con diarreas crónicas, con problemas óseos, fatigas, pérdidas de memoria... son muchas patologías que no se contemplan y que el médico siempre suele responder con un «con todo lo que tú has pasado, esto no es nada». Y sí que es, porque afecta a la calidad de vida. De ahí la idea de crear esta escuela de supervivientes, para identificarlos, ver cuáles son sus necesidades físicas, sociales o laborales y trabajar para poner la tecnología al trabajo de la ciencia y que todo redunde en los pacientes. Todo esto lo hemos recogido en una campaña que se llama «Diario de vida».
¿Qué se puede encontrar en el libro «Diario de vida»?
Recoge 27 historias de supervivientes. El proyecto continúa «on line» para que los supervivientes cuenten sus historias. El libro además tiene realidad aumentada, ya que incluye un vídeo en el que podemos escuchar sus testimonios. Es fascinante para cualquier persona que haya tenido o no cáncer, sino que esté viviendo cualquier adversidad. Es muy inspirador porque recoge todos los perfiles: más jóvenes, más mayores, deportistas, médicos.... Ha sido un viaje espectacular
¿Le gusta la imagen que se suele dar de los enfermos de cáncer?
No. Siempre me pregunto por qué a los enfermos nos pintan calvitos y con la música de pena. Somos todo lo contrario. Los enfermos de cáncer nos reímos,bromeamos, somos positivos. En el libro también se ve. Alfredo se ha hecho 40 maratones; A una chica le dijeron que no podía ser madre y cuando grabamos para el libro había sido madre hacía 20 días. Una de las razones por las que creé mi propia entidad es porque las campañas se centran en que hay vida después del cáncer y realmente durante el cáncer también hay mucha vida. Te dicen que tienes cáncer y te entran unas ganas de vivir, viajar, querer. Es cuando más lleno de vida estás. De ahí nuestro lema, «llenos de vida». Queremos que la gente se llene de vida y que los investigadores trabajen para llenarnos de vida. Nos pintan de esa manera y no tiene nada que ver. Además se centran mucho en el cabello cuando es una de las cosas menos importantes que nos ocurren. Es cierto que afecta a la autoestima, pero vuelve a crecer. Hay cosas que no se ven tanto y duelen más.
¿Como cuáles?
Duele mucho más, por ejemplo, cuando una persona quiere volverse a incorporar a su puesto de trabajo tras un cáncer y le dan una baja permanente. O es doloroso para una mujer que ya no pueda ser madre porque no le informaron que podía congelar ovocitos antes de someterse al tratamiento.
Ha mencionado la investigación, la gran asignatura pendiente.
Exacto, esa fuga de cerebros que estamos teniendo es una barbaridad y una falta de conciencia por parte de la sociedad y de las administraciones. Sin ciencia no hay futuro y la solución está en parte en los laboratorios.
Se dice que el adolescente con cáncer es el gran olvidado. A usted le detectaron leucemia con 20 años, ¿coincide con esta idea?
Sí, son chicos que o bien están en las unidades de niños y se sienten fuera de lugar o en las de adultos viendo situaciones muy duras. Es verdad que el cáncer no viene bien a ninguna edad, pero hay periodos como la adolescencia que es una etapa especialmente difícil. Las áreas de pediatría de los hospitales están muy cuidadas pero los adolescentes son los grandes olvidados.
