José María Caruana se ha embarcado en un reto para dar visibilidad a los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, una dolencia que él padece desde hace 24 años. Su objetivo, cubrir 21.617 kilómetros en bicicleta estática y conseguir así un record Guinness. El 1 de enero comenzó a pedalear en la terraza de su casa y su intención es alcanzar el récord un año más tarde.

Para ello Caruana, que preside la Asociación pro investigación de enfermedades raras, ha abierto un canal en Youtube, en el que cada día graba sus sesiones en bicicleta y después las comparte con sus seguidores. Actualmente acumula ya más de 9.600 kilómetros, el equivalente a la distancia que separa Alicante de Pekín.

«He calculado que debo hacer una media de 60 kilómetros al día, en varias sesiones, para poder alcanzar el récord», explica Caruana. Además de reivindicativa, esta actividad también tiene una vertiente solidaria, puesto que quien lo desee puede colaborar comprando kilómetros. El dinero recaudado, el kilómetro se vende a un precio de 3 euros, será donado a un proyecto de investigación sobre ELA que desarrolla actualmente el doctor Alberto García en el hospital 12 de Octubre de Madrid, «y que cada año necesitan 30.000 euros para poder continuar con sus trabajos». La asociación Apier colabora habitualmente con este centro sanitario, desarrollando a lo largo del año diferentes actividades con el fin de recaudar dinero.

Pero con este récord, José María Caruana también quiere reivindicar el papel tan beneficioso que el deporte juega en el tratamiento de cualquier enfermedad. «Yo siempre he sido muy deportista y actualmente la bicicleta estática es lo único que puedo hacer».

La idea de este reto se le ocurrió tras fallecer un amigo de ELA y tras el suicidio hace unos meses de un paciente en Madrid aquejado por esta enfermedad neurodegenerativa. «En el video que dejó antes de morir decía que "hoy soy yo, pero mañana puedes ser tú o tu familia". Y tiene razón». La cifra de 21.617 kilómetros corresponde a la fecha 21 de junio, día internacional de la ELA.