Desde muy pequeños conviven con estrictas dietas y con una larga lista de medicamentos que puede incluir hasta 15 pastillas al día e inyecciones. Pero por una semana la enfermedad pasa a un segundo plano para 35 niños llegados de toda España con dolencias renales crónicas que están disfrutando de un campamento de verano en la provincia, concretamente en la partida Valverde Alto en el término municipal de Elche. Tienen entre 8 y 16 años y pese a su juventud la mayoría de ellos ya saben lo que es pasar por la diálisis o haber sido sometidos a un trasplante renal.

Piscina, excursiones, tirolinas, piraguas... el objetivo es que sientan que pueden desarrollar actividades como otros niños de su edad. Pero este campamento también les ayuda a no encontrarse tan solos con su enfermedad, «porque muchas veces tienen la sensación de que sólo les ocurre a ellos y gracias a esta actividad ven que hay otros chicos de su edad en idéntica situación y eso psicológicamente es importante», señala Juan Carlos Julián director de la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Alcer), entidad que ha organizado esta actividad.

El campamento también tiene una vertiente pedagógica puesto que los niños aprenden a llevar cierto control de su medicación y lo hacen de la manera más pedagógica, observando y hablando con otros chavales en idéntica situación. «El objetivo no es que se tomen ellos las pastillas, sino que sepan a qué horas tienen que medicarse y cuáles deben tomar». Sus enfermedades también les obligan a pincharse a diario hormonas de crecimiento para suplir las funciones que ya no hacen los riñones y también durante esta semana los más pequeños aprenderán a hacerlo solos, «algo que los padres nos gradecen», afirma Julián.

La experiencia les gusta a ellos y a sus familias, por lo que muchos de estos menores repiten cada año en este campamento, que se celebra por vez primera en Alicante este verano. Es el caso de Fabiola Mauriño, de Madrid, para quien este es su cuarto campamento y asegura estar disfrutando con las actividades programadas, y que incluyeron una visita, anoche, al Castillo de Santa Bárbara para ver los fuegos artificiales. El benjamín del grupo este año es César Díaz, alicantino de ocho años, a quien de momento lo que más le está gustando son los animales que hay en la granja escuela. Para los padres esta actividad supone todo un respiro familiar. «El primer año están más asustados», reconoce Julián, «pero luego terminan encantados y la prueba es que muchos de estos niños repiten».

Los 35 menores vienen acompañados de ocho enfermeros, monitores y una nutricionista. El grupo está en permanente contacto con el Hospital General de Elche por si fuese necesario trasladar a un niño y cuentan con el apoyo de una ambulancia, que les acompaña en las actividades que desarrollan en el exterior. La nutricionista Marga Marco vigila que la alimentación es la adecuada, ya que según la fase de la enfermedad en la que se encuentran hay que tomar determinadas precauciones. «En general la alimentación de estos niños debe ser equilibrada y de calidad, siguiendo una dieta mediterránea y vigilando los azúcares, las grasas y la sal, pero si los niños aún no han sido trasplantados ésta debe ser aún más estricta, vigilando mucho las proteínas que se ingieren».

A menor edad más fácil es que estos niños asimilen todos los esfuerzos y sacrificios que su enfermedad conlleva. «La adolescencia es quizás el momento más duro para ellos porque salen con sus amigos a comer o cenar y a veces rechazan tomarse la medicación delante de ellos para no evidenciar que tienen un problema. Es la etapa en la que la adherencia a los tratamientos es más baja», explica Juan Carlos Julián.

Alcer lleva organizando este campamento desde 1978 y durante estos años la situación de los niños que sufren estas dolencias ha cambiado. «Ahora se intenta por todos los medios que no tengan que estar en diálisis, porque es un tratamiento muy duro», señala Julián. Generalmente, añade, «se les aguanta con medicación hasta que reciben un riñón nuevo de donante vivo, que suelen ser sus padres». Aunque este año no hay ningún niño en diálisis, en el campamento de Alcer también están preparados para acoger a un menor en esta situación y si es preciso trasladarle al hospital más cercano para que siga su tratamiento. También se ha dado el caso, algún otro año, de tener que evacuar con urgencia a algún niño que se encontraba a la espera de un trasplante y estando de vacaciones ha surgido un donante compatible.