Hoy es el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y la presidenta de la asociación en Alicante (Adema), Emilia Buitrago, pide que se siga investigando esta enfermedad neurodegenerativa crónica.
La historia de Emilia Buitrago es similar a las de las 300 personas de Alicante asociadas a la entidad que preside que padecen esclerosis múltiple. En la provincia se estima que hay 1.600 personas que sufren esta enfermedad neurodegenerativa que cada vez es más visible. Durante tres años nadie puso nombre a los síntomas que ella tenía y fue pasando de una diagnóstico a otro. En 1993 llegó el mazazo: esclerosis. Desde entonces su vida cambió. Hoy, con 64 años, su lucha es contrarreloj en una partida que, por el momento, gana la enfermedad.
¿Cómo lleva su esclerosis múltiple?
Empeorando. Tengo esclerosis progresiva y voy para atrás, no hacia adelante. Empeoro lentamente. Es una enfermedad rara y tonta, porque me noto síntomas que antes no tenía.
¿Cómo ha sido su proceso?
Desde el 93 que me lo detectaron ha ido lentamente. En mi caso no tengo brotes. Primero fui con bastón, luego usé andador, en 2005 empecé a usar la silla de ruedas, se me juntó con que me operaron y tengo una prótesis de cadera. Llevo más de 20 años con la enfermedad y viendo cómo cambian las manifestaciones.
Ustedes la llaman la enfermedad de las 1.000 caras, ¿por qué?
Y más de 1.000. Tiene tantas caras como personas con esta enfermedad rara, los síntomas cambian según las personas, algunas están más afectadas desde el punto de vista cognitivo y otras más en la movilidad, el habla, el equilibrio, pierden la visión...
¿Qué síntomas tiene la esclerosis?
Hay personas que tienen brotes pero pueden andar, hay otras que pierden la visión, afecta a la coordinación y el equilibrio, aparece fatiga, problemas sensitivos, emocionales, dolor, aparecen disfunciones en la vejiga, el intestino y sexuales.
¿Y qué tratamiento tiene?
No hay un tratamiento unificado. Depende del tipo de esclerosis. La mía es secundaria progresiva. Vamos viendo qué es lo que nos va mejor. Se está investigando mucho pero no hay nada definitivo. Yo no tengo tratamiento, tengo dolores que palio con calmantes. Me tratan en la Unidad del Dolor y mi neurólogo me dice: «No hay nada, para qué te voy a engañar».
¿Cómo se sobrelleva esta enfermedad?
La esclerosis es una enfermedad de vivir el día a día. Según te levantas así te va el día. A mí me afecta el clima. No puedes hacer planes a largo plazo. Hay que vivir al día y lo mejor posible.
¿Cómo ayuda la asociación?
Lo primero que hacemos es dar información, según qué tipo de esclerosis le decimos qué le puede suceder. Lo principal es que no se agobie porque no todos acaban en silla de ruedas. Pueden hacer vida normal, aunque en otras personas sí avanza rápido. El entorno debe conocer la enfermedad porque te tiene que echar una mano, sin agobiar. Es importante también el servicio de rehabilitación, que ayuda mucho porque tenemos muchos problemas físicos, ofrecemos terapia ocupacional, ayuda psicológica porque al principio hay una negación.
