«Soy Luis de Marcos y reivindico el derecho a poder morir dignamente». El caso de este madrileño de 50 años enfermo de esclerosis múltiple desde hace 10, paralizado de cuello para abajo y «con terribles dolores», ha vuelto a llevar a los medios de comunicación el debate sobre los límites del derecho de cada persona a decidir sobre cómo vivir y morir.

Luis de Marco pide la eutanasia, ilegal en España. A él, como a al menos tres alicantinos que han expresado en los últimos meses su deseo de morir a la Asociación Derecho a Morir Dignamente de Alicante (DMD), se le quedan cortas las leyes de muerte digna aprobadas por varias comunidades autónomas, a las que pronto se unirá la Comunidad Valenciana que ya dispone de un borrador del anteproyecto de lo que ha denominado Ley de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de Atención al Final de la Vida que, previsiblemente, entrará en vigor a finales de este año.

El Objetivo de la Conselleria de Sanidad con esta ley es asegurar «que el ciudadano que llega al final de su vida no sufra y se le garantice la asistencia adecuada, su dignidad, sus derechos y sus preferencias en cuanto a dónde morir y en cuanto a sus creencias. Es decir, garantizar una respuesta sanitaria y humanizada al paciente desde su nacimiento hasta su muerte en condiciones de igualdad», tal como se ha indicado desde el área de dirige Carmen Montón, y que incluye, entre otras cuestiones, el derecho del paciente a rechazar tratamientos y a ser sedado para evitar sufrimiento, y obliga a los médicos a evitar la «obstinación terapéutica», es decir, a no prolongar la vida de los pacientes si no hay solución.

El Congreso aprobó en marzo tramitar una ley de muerte digna que tampoco alude a la eutanasia, cuya despenalización sólo ha sido apoyada con rotundidad por Unidos Podemos. En España, el concepto de muerte digna, basado en la libertad del paciente a no recibir tratamiento si no hay posibilidad de recuperación, está regulado a través de la Ley de Autonomía del Paciente de 2002.

Leyes como la que va a aprobar el Consell en los próximos meses son acogidas como un mal menor por parte de los defensores de la despenalización de la eutanasia. «Estando de acuerdo con que esta ley exista, porque aboga por que se extiendan los recursos paliativos y pretende sensibilizar a los profesionales, no aporta grandes cosas a la Ley de Autonomía del Paciente», señala a este respecto Marisa Velasco, enfermera y profesora de Cuidados Paliativos en la Universidad de Alicante, ya jubilada, y miembro de la Asociación Derecho a Morir Dignamente de Alicante. «Los enfermos siguen muriendo mal al no permitirse la sedación terminal a no ser que el paciente tenga síntomas refractarios que no respondan a los tratamientos y que esté en fase terminal». Atender la petición de personas como Luis de Marco, quien podría vivir muchos años, es implanteable con la legislación actual lo que obliga, según ha asegura Marisa Velasco «a que haya personas en este país que recurren a la eutanasia buscando fármacos por ejemplo a través de internet sin garantías de morir sin angustia ni dolor y solos para no causar problemas legales a la familia o a los amigos». Velasco asegura que hay gente que se ha marchado a países donde sí hay eutanasia para morir. «Por ejemplo a Suiza, pero tienen que pagar entre 6.000 y 8.000 euros».

En la Asociación Derecho a Morir Dignamente de Alicante, que cuenta en la actualidad con más de 250 socios, no es extraño que lleguen personas para informarse o pedir ayuda, normalmente con enfermedades degenerativas o oncológicas. Pero no son muchas las que buscan morir. «Tres personas últimamente nos han pedido consejo para poder morir. No son muchos. No estamos hablando de que si se legalizara la eutanasia iba a haber una avalancha ni mucho menos. No hay mucha gente que quiera morir, pero creemos que es gente que ha de ser respetada porque consideran que su vida no es vida», señala Velasco, quien asegura que «hay encuestas sobre la eutanasia desde 2008 y siempre son favorables y creciendo. La gente quiere tener la posibilidad de elegir. Un 86% de los españoles está de acuerdo con abordar la despenalización de la eutanasia, pero hay mucha presión de la Iglesia y ningún partido político, salvo Podemos e IU, quiere ser el primero en proponerlo. La sociedad está lista para abordar esta cuestión pero los políticos no».

Cuidados paliativos

En cuanto a la situación actual, Marisa Velasco considera que los cuidados paliativos para enfermos terminales «funcionan bien, lo que pasa es que hay zonas que están mejor cubiertas que otras, sobre todo en atención domiciliaria». A su juicio, «hace falta más apoyo y más cursos de formación de los profesionales en atención primaria ante estos casos. Yo he sido profesora de cuidados paliativos 17 años en la UA y tras hacer una muestra de la situación en España vimos que la cobertura al 100% solo está en Cataluña. Tengo contactos con las unidades de hospitalización domiciliaria que ayudan a muchos enfermos terminales en sus casas y son grandísimos profesionales, pero a veces se ven desbordados».

Uno de estos profesionales es Pablo Tordera, coordinador médico de la Unidad de Hospitalización Domiciliaria del Hospital de Sant Joan que dedica una parte importante de su labor a los cuidados paliativos. Frente a la opinión de Velasco, Tordera asegura que, tanto en los hospitales como en los domicilios, los pacientes terminales cuentan con todos los medios para morir sin angustia ni dolor. «Cada vez hay más gente, sobre todo de edad avanzada, que prefiere fallecer en su casa y con sus seres queridos antes que en el hospital pero priorizando la calidad asistencial y el confor, y es algo que se tiene en cuenta y se intenta planificar con la familia y con el enfermo». Pablo Tordera resalta que «en estos momentos, con las unidades específicas que llevan ese tipo de pacientes sí que se pueden atender igual que en el hospital. Tenemos los medios y la experiencia para poder controlar cualquier síntoma y llegar a una sedación reglada si hace falta».

Los especialistas de estas unidades no se limitan a tratar al enfermo: «Nos gusta tener conocimiento de las situaciones para preparar las cosas, hablar, sentarnos, ver las expectativas del paciente, ver lo que desean, esperar a que llegue un familiar que está lejos... Y que el enfermo y la familia se sientan arropados y que nos tengan siempre aunque sea al otro lado del teléfono para consultas o para tranquilizarse».

Tordera también se encuentra en ocasiones con personas que le piden la eutanasia. «Cuando pide la eutanasia es porque el paciente lo pasa muy mal. Nosotros en esos casos les aseguramos que vamos a estar ahí manejando esta situación y ese sentimiento, si se controla, en ocasiones desaparece».

Testamento vital

No siempre el paciente puede expresar su voluntad al final de su vida. Por ello cada vez son más las personas que registran sus voluntades anticipadas, el llamado testamento vital en el que piden que no se prolongue su vida cuando su situación sea irreversible. Es un trámite fácil rellenado un documento que se puede obtener en los hospitales y en internet. Marisa Velasco considera fundamental tener este documento «porque si no, al final es el médico el que decide si debe conectarte o no a una máquina». Por su parte, Pablo Tordera ha indicado que «es conveniente hacerlo para evitar conflictos porque a veces, si el paciente no puede expresar su deseo, la familia tiene dudas. De todas formas nosotros siempre priorizamos el bienestar del enfermo».

Aunque va en aumento, en octubre de 2016 sólo habían formalizado este documento 20.800 personas en la Comunidad, es decir, 4,8 por cada mil habitantes.