Los pacientes que sufren fibromialgia cuestan unos 10.000 euros al año al sistema público. Una cifra muy elevada que tiene que ver con el peregrinaje que emprenden quienes padecen esta dolencia hacia innumerables especialistas, con sus consiguientes pruebas diagnósticas y medicamentos y las visitas a Urgencias, así como con las bajas laborales y, en casos graves, las pensiones por incapacidad.

Estas son las cifras que manejan desde la Unidad de Fibromialgia del Hospital de San Vicente del Raspeig, de referencia en la Comunidad Valenciana, y que precisamente ultima un estudio cuyos resultados preliminares arrojan que esta unidad específica consigue un ahorro de aproximadamente un 30% del coste al sistema. Teniendo en cuenta que, según los datos de la Conselleria de Sanidad, 134.000 personas tienen un historial clínico compatible con sufrir fibromialgia en la Comunidad, los montantes del coste y el ahorro son bastante significativos.

Pero más allá de los números, la fibromialgia supone un auténtico infierno con el que debe convivir el 4% de la población y que ayer «celebró» su Día Internacional. Dolores generalizados, fatigas, trastornos del sueño y cefaleas que van acompañadas en la mayoría de los casos con ansiedad o depresión son sus principales síntomas. Y todo ello suele aderezarse con una incomprensión general del entorno del paciente y, en muchos casos, de los propios médicos.

El jefe de la Unidad de Fibromialgia del Hospital de San Vicente del Raspeig, Francisco Ortín, explica que la fibromialgia está descrita desde hace 200 años pero ha ido cambiando su nombre hasta que en 1976 se describe como tal. Su traducción literal es dolor en músculos, tendones y ligamentos aunque lleva aparejados los síntomas descritos anteriormente a los que pueden unirse colon irritable y síndrome de fatiga crónica. También está relacionada con el síndrome de las piernas inquietas y el pensamiento catastrofista, puesto que el factor psicológico «es muy fuerte en algunos perfiles» y «las emociones juegan un papel clave en el dolor», precisa el doctor.

Pero no fue hasta 1992 cuando la Organización Mundial de la Salud la reconoció como enfermedad. El motivo es seguramente la controversia que ha suscitado esta enfermedad al tener una sintomatología dispersa que se puede encuadrar en varias especialidades y que no «da la cara» con una única prueba diagnóstica.

Precisamente la unidad que dirige Ortín pone coto a esta dispersión y gracias a su carácter multidisciplinar -está compuesta por médico, psicólogo, terapeuta ocupacional, enfermero y administrativa, así como por dos voluntarios de la Universidad Miguel Hernández (UMH) de Elche, es capaz de ofrecer un tratamiento eficaz.

Ortín es claro al describir este tratamiento: farmacológico, ejercicio físico y terapia cognitivo-conductual. «Es el único válido demostrado con evidencia científica», asegura.

La fibromialgia es una enfermedad crónica y el 90% de quienes la sufren son mujeres. La persona que la desarrolla tiene una predisposición genética, la alteración de un cromosoma, pero no es hereditaria. El experto señala que un traumatismo físico o psicológico puede ser el desencadenante de la enfermedad, desde un accidente de tráfico, una infección grave e incluso el estrés mantenido en el tiempo. De hecho, Ortín cuenta a modo de ejemplo que el conocido como Síndrome de la Guerra del Golfo es en realidad fibromialgia que debido a la situación vivida por los soldados en Irak se desarrollo entre quienes tenían la predisposición genética.

En la unidad, a la que acuden pacientes de toda la provincia e incluso de otras comunidades autónomas, se realiza un tratamiento integral y un seguimiento personalizado. Además de la atención médica y los talleres para aprender relajación, higiene postural, técnicas de memoria y nutrición, la atención psicológica juega un papel fundamental.

El psicólogo Juan José Moro es el encargado de la terapia, que realiza en grupo «al existir evidencias de que es especialmente beneficiosa en esta patología». Estos grupos los forman entre seis y quince pacientes. «Normalmente son mujeres que llegan aquí agotadas porque vienen de un largo periplo de médicos que resulta muy frustrante, soportan dolor generalizado y sienten que los fármacos no tienen el efecto deseado». Además, es frecuente que presenten cuadros de ansiedad o depresión y «que en su historia vital se haya producido algún tipo de trauma», añade. «Como no son enfermos mentales trabajar en grupo resulta muy útil ya que empatizan rápido al pasar por lo mismo que la de al lado y toparse con problemas similares», afirma el psicólogo. «En una enfermedad crónica aprender estrategias para enfrentarse a los síntomas es muy importante y escuchar diferentes maneras de afrontarla de alguien que también la está experimentando es más valioso que lo que diga el terapeuta», agrega.

El hecho de que la gran mayoría de los afectados sufra ansiedad o depresión lleva a la pregunta de qué fue antes el huevo o la gallina, es decir, ¿se somatizan problemas psicológicos o los dolores constantes provocan trastornos ansiosos y depresivos? Para el psicólogo no está del todo claro, si bien Ortín se inclina por la segunda opción.

Lo que sí está claro es que el hecho de ponerle nombre elimina la angustia del paciente y que siguiendo el tratamiento multidisciplinar se reducen exponencialmente las visitas al médico, a Urgencias y el consumo de fármacos, alviando también el colapso sanitario. Por este motivo Moro reclama «una mayor inversión en este tipo de unidades porque estamos demostrando que redunda en un beneficio para todos».

Nuevo protocolo

El Pleno del Consell ha anunciado con motivo del Día Internacional de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica, el desarrollo de un protocolo de actuación integral y multidisciplinar, «que priorice la intervención desde atención primaria e incida en la formación y sensibilización del personal sanitario y otros agentes» para mejorar la atención. Además, manifestó «su apoyo y solidaridad a todas las personas afectadas, así como su total respaldo a las iniciativas y acciones de sensibilización llevadas a cabo por las asociaciones de pacientes que las representan».