El trabajo de inclusión de enfermedades raras que desarrolla la comunidad educativa del colegio Baltasar Rull de Onda que ayer se presentó en el congreso todavía llama la atención y no debería ser así. Atendían a varios alumnos con dificultades motóricas y en 2015 decidieron ser centro de atención preferente para estos escolares y hoy son referentes para todas esas familias que consideran que un colegio ordinario es igual de bueno o mejor para sus hijos, aquejados por una enfermedad rara, que uno específico al que normalmente se ven abocados.

Así, en el colegio, e integrados en las aulas con el resto de alumnos hay 17 niños de Infantil y Primaria con enfermedades raras como síndrome de Down, síndrome de Joubert, el síndrome de los huesos de cristal y la única niña escolarizada fuera de un centro específico con síndrome de Rett, Clara.

Ana, su madre, cuenta que pese a que no se comunica verbalmente, la pequeña tiene una «supersonrisa» cuando está en la fila del cole. Es felicidad para ellos y esperanza para los padres que ven «de lógica» apostar por un colegio normal. «Está en una clase ordinaria. Si mi hija va a imitar a alguien va a imitar a sus compañeros y eso ya es un progreso», asegura Ana. Paula, madre de otra niña con una dolencia poco frecuente apostó por llevar a su hija al Baltasar Rull pese a que eso significaba renunciar a ayudas. «Prefería que estuviera con otros niños sin necesidades especiales y pagarme yo el fisioterapeuta porque esa terapia cuando está con ellos no se paga con dinero. Para mi hija el colegio es la vida, allí es feliz».

Gracias al esfuerzo de todo el equipo, el colegio cuenta ahora con una fisioterapeuta en plantilla que evita que los niños que lo necesitan deban salir del colegio, además de otros recursos como orientadores o maestros de pedagogía terapéutica (PT). Con recursos propios han acondicionado un almacén como aula basal de estimulación cognitiva en la que desarrollan talleres de musicoterapia, entre otros. La plantilla se ha volcado en el proyecto, formándose a través de cursos y congresos y aprovechando el apoyo de las asociaciones de pacientes. A los niños del cole no ha hecho falta sensibilizarlos. Para ellos, sus compañeros son uno más. «Somos los adultos los que vemos las diferencias, no ellos».