Asociación de Esclerosis Múltiple de Elche y comarca

¿Cómo es vivir con Esclerosis Múltiple? Una afectada nos cuenta sus vivencias

La Asociación de Esclerosis Múltiple de Elche y comarca ayuda a numerosos afectados por esclerosis múltiple a mejorar su calidad de vida y a que aprendan a convivir con la esclerosis

29.11.2016 | 18:51
¿Cómo es vivir con Esclerosis Múltiple? Una afectada nos cuenta sus vivencias

La Federación de Esclerosis Múltiple España calcula que esta enfermedad afecta alrededor de 47.000 y 50.000 casos en nuestro país, una enfermedad que tiene mayor incidencia en las mujeres y en edades comprendidas entre los 20 y 40 años.

No se conoce la causa exacta ni tampoco su cura, sin embargo los tratamientos actuales, de carácter preventivo, permiten que las personas afectadas por Esclerosis Múltiple lleven una vida completamente normal, ya que reducen la frecuencia y la intensidad de los brotes, así como prevenir la aparición de nuevas lesiones. Los síntomas pueden ser variables según la persona pero en líneas generales puede producir fatiga, falta de equilibrio, dolor, alteraciones visuales y cognitivas, dificultades del habla, temblor, entre otros.

Águeda sufre Esclerosis Múltiple desde hace ocho años. Todo comenzó en un viaje cuando tenía 39 años, cuando de repente la visión de un ojo se le nubló durante unos días y, sin tener remota idea de lo que aquello podría llegar a ser, Águeda se lo intentaba curar con remedios caseros pensando que sería algo sin importancia. A la vuelta de aquel viaje, se sometió a diferentes reconocimientos médicos hasta que el neurólogo le comunicó el motivo de aquella visión borrosa: Esclerosis Múltiple. El miedo y el desconocimiento de la enfermedad le impidieron a Águeda informarse y moverse para adquirir herramientas que le ayudaran a aceptar su nueva realidad. Sin embargo, con el paso del tiempo y gracias a una de las enfermeras que conoció en el Hospital de Elche, dio el paso y decidió ingresar en la Asociación de Esclerosis Múltiple de Elche y comarca (AEMEC).

Esta asociación, asociada a la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad a través de talleres de yoga, gimnasia, entrenamiento cognitivo o piscina. Además pone a disposición de ellas los servicios de fisioterapia y logopedia, así como ofrecer toda la orientación y formación necesaria tanto a las afectadas como a sus familiares. Los profesionales que la integran tienen un objetivo claro: que las personas afectadas descubran el potencial que llevan dentro. Inciden sobre estas peronas y ponen su empeño en que con esfuerzo y motivación pueden aceptar la Esclerosis Múltiple y aprender a vivir con ella. «Cuando llega esta enfermedad te rompe los esquemas a nivel personal, familiar o laboral. Los afectados de Esclerosis Múltiple tienen que realizar cambios en los objetivos que tengan en la vida, pero no por ello van a dejar de tenerlos, solo deben adaptarlos a sus limitaciones», señala Sandra Sala, psicóloga de AEMEC.

Al igual que es relevante el ejericio físico para las personas con Esclerosis Múltiple, es de vital importancia ejercitar el cerebro. Con esta finalidad, AEMEC lleva a cabo diferentes talleres de entranamiento cognitivo, ya que los efectados muchas veces tienen mermada la atencion, la resolución de problemas o la memoria a corto plazo. En estos talleres se ejercitan estas funciones para retardar el deterioro cognitivo, a través de actividades como crucigramas o ejercicios de memoria. Sandra nos cuenta que en muy poco tiempo van a poner en marcha un taller de manos, ya que las personas afectadas tienen mermada la movilidad, la fuerza y la sensibilidad de las manos. En estas sesiones realizarán ejercicios de reconocimiento táctil y de coordinación óculo-manual, a lo que se llama psicomotricidad fina.

Incertidumbre y sin pronóstico
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad «con bastantes incógnitas, la incertidumbre de no saber en qué va a afectar esta enfermedad, es lo que peor llevan los afectados», aclara Sandra. Y es que una de las características principales de la Esclerosis Múltiple es lo impredecible que es, siendo esto lo que más angustia produce a los afectados de esta enfermedad. No se puede preveer su evolución, ya que a cada persona le puede afectar de forma totalmente distinta. No se sabe como se puede levantar a la mañana siguiente, qué brotes (lesiones) pueden aparecer, si se va a poder seguir andando, ir en silla de ruedas o llegar a estar encamado.

A la larga, la movilidad se ve afectada y la pérdida de equilibrio comienza a aparecer. Es fundamental para las personas afectadas de Esclerosis Múltiple que en la ducha coloquen barras para poder agarrarse, otros usan muletas o bastones para caminar, sin embargo existen barreras psicológicas en su uso porque ello muestra que se está dando una evolución de la enfermedad en negativo. Para ello AEMEC realiza una labor psicológica fundamental, ya que les ayudan a romper esa barrera que se imponen los mismos afectados, quienes tienen miedo de ir por la calle y que algún conocido les pregunte, viéndose en la obligación de dar explicaciones. Sandra les pone el ejemplo de que «para ellos el bastón o la muleta es igual que para ella las gafas. Es una herramienta que nos ayuda a desenvolvernos».

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