Ana María, madre de un chico con autismo 

«La asociación de personas con autismo es la zona de confort de Samuel y también la mía»

La Asociación de Padres de Personas con Autismo es la única con residencia para personas con autismo grave

24.09.2016 | 01:40
«La asociación de personas con autismo es la zona de confort de Samuel y también la mía»

«De repente vi lo que era un adolescente con autismo. En ese momento recibí una torta muy grande porque me di cuenta de cómo iba a ser el resto de la vida de mi hijo de cuatro años». Así describe Ana, esta madre luchadora, pero a la vez agotada, cómo fue el momento en el que entró en la Asociación de Padres de Personas con Autismo de la Comunidad Valenciana, a la que su hijo, quien padece también epilepsia parcial, y ella pertenecen desde que el pequeño tenía cuatro años. Ahora Samuel tiene 14 años, una edad difícil de por sí para cualquier adolescente que se ve incrementada aún más por el grave trastorno de desarrollo que padece.

A los 18 meses de vida, se le diagnosticó a Samuel Trastorno del Espectro Autista (TEA) y desde entonces comenzó a asistir al centro de estimulación temprana, el cual sólo cubría sus necesidades hasta los cuatro años. E inmediatamente la reflexión de su madre fue: «¿es que después de los cuatro años mi hijo va a dejar de ser autista? Es un problema para toda la vida y estos problemas crecen».

El Trastorno del Espectro Autista se refiere al conjunto de trastornos del desarrollo que aparecen en la infancia y que afectan a las capacidades de relación, comunicación y flexibilidad de conducta. Según las investigaciones en curso, no existe una causa única que explique la gran variedad de Trastornos del espectro autista pero lo que sí parece estar claro es que el origen de los TEA tiene una base genética y un sustrato biológico, por lo que quedan descartados factores sociales y culturales, así como las pautas educativas de los padres.

La vida de Ana no ha sido precisamente cómoda y fácil. Afincada en Torrevieja, se veía en la obligación de recorrer cada día 100 km para llevar a Samuel hasta Alicante donde se encuentra la Asociación, que acoge a personas con un autismo grave. A la capital alicantina se trasladó con su familia a vivir hace cinco años, momento además en el que Samuel comenzaba a tener problemas de conducta en el coche y aquello suponía un riesgo añadido. Sin embargo, desde el comienzo de la vida de Samuel, Ana ha ido sacando las fuerzas día a día para darle a su hijo la dignidad y el bienestar que se merece, como otro cualquier ser humano. Para ella, entrar en la Asociación de Padres de Personas con Autismo fue su salvación, es «como si fuera la familia», donde se siente comprendida y recibe ayuda mutua al estar en contacto con personas y familias que se encuentran en su misma situacion.

Samuel, «un autista de libro», como lo define su madre, necesita que una persona esté pendiente de él en todo momento y tener el día totalmente estructurado, va a sus intereses y no respeta las normas sociales ni habla, por lo que su única forma de comunicarse es a través de la conducta, con rabietas o gritos, y con la mirada. Hay que conocerlo muy bien para interpretar lo que necesita y saber qué le ocurre, porque si le duele algo o se siente mal, él no puede pedir ayuda. «Tienes a un bebé, pero que no es un bebe, es una persona que puede hacer muchas cosas pero no es consciente del peligro que corre», relata Ana.

La sede de la Asociación de Padres de Personas con Autismo en Alicante se encuentra en el Centro Infanta Leonor, inaugurado en 2001 y pionero como servicio de Residencia para personas con TEA en la Comunidad Valenciana, todo ubicado en el mismo recinto. En él, los menores de 16 años llevan a cabo actividades extraescolares en función del programa diseñado para cada uno de ellos: logopedia, fisioterapia, musicoterapia, cerámica, integración sensorial, natación, etc. Así mismo, durante el horario escolar funciona como Centro de Día en el que los usuarios con TEA mayores de 16 años reciben formación rehabilitadora y terapéutica. Además cuenta con la residencia destinada a personas con TEA mayores de 16 años.

Sin embargo, las plazas de las que dispone el centro son insuficientes. Ana no sabe «si la Administración no es consciente, no puede o no quiere...pero muchas veces es más autista que los propios autistas». Reclama que los politicos deberían tener la «capacidad de adaptarse a las necesidades de los ciudadanos, porque las personas con autismo también lo son. Es triste, cansino y humillante». Los problemas son de tal magnitud y tan numerosos que «aunque la Administración no quiera, esto va a explotar», recalca Ana, que únicamente se centra en el día a día. Considera que tiene fecha de caducidad y no sabe el tiempo que va a aguantar: «si a mi no me ayudan con Samuel, yo me hundo, por lo tanto la Administración se encuentra con 3 problemas, porque tengo 3 hijos menores de edad».

Todos los padres que forman parte de la Asociación de Autismo luchan para que se abran más plazas tanto en el Centro de Día como en la Residencia. «Las personas con autismo tienen una esperanza de vida larga, si en el centro todos son jóvenes... ¿qué hacemos con el resto que ahora mismo hay fuera y que necesitan una residencia? Ya que una vez que entras en una residencia es para toda la vida, no vas a sacar a uno para meter a otro» reflexiona Ana, quien reconoce que el gran problema viene cuando los padres empiezan a hacerse mayores y ya no pueden darle el cuidado que necesitan a sus hijos.

No hay que olvidar la gran función que cumple la Asociación de Padres de Personas con Autismo y la importancia vital que supone para estas personas que existan plazas suficientes, así como que disponga de los recursos adecuados y adaptados a ellos. Desde que Samuel participa de sus servicios tiene una vida mucho más digna. Para Ana lo es todo: «sin la Asociación no podría vivir, hubiera caído enferma porque ya no puedo cuidarlo yo sola. Aquí acudo los 365 días del año y cuando no la utilizo (15 días en agosto y en Navidad) es una eternidad. Mi hijo ya puede conmigo y me dirige a mi. No siente empatía, de modo que no sabe si estoy enferma, triste o cansada». Para Samuel es el nexo de unión entre él y la sociedad, y además lo que le permite ser visible. «Es la zona de confort de Samuel, y por tanto también la mía. Es su seguridad, donde él es feliz», describe Ana.

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