La Federación Española de Fibrosis Quística celebra el Día Mundial de esta enfermedad el jueves. El objetivo principal es dar a conocer la situación de las personas con fibrosis y mejorar su calidad de vida, con el fin de evitar desigualdades en el tratamiento. La fibrosis quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. La Federación reivindica la necesidad del acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad, sobre todo al fármaco Orkambi (ya aprobado en EEUU por la FDA y en Europa por la Agencia Europea del Medicamento).
