La lucha por la vida de una niña de 5 años

El ciclista Clinton Sumner se ofrece a recorrer 1.000 kilómetros para hacer visible el problema de Lucía

12.08.2016 | 01:38
La lucha por la vida de una niña de 5 años

Enfermedad rara. Sólo otra niña en el mundo padece la patología que sufre Lucía, una pequeña alicantina de tan sólo cinco años con los síndromes de West y Lennox desde que cumplió los seis meses. Requiere atención las 24 horas y tratamientos muy costosos.

«Hasta los seis meses mi nena hizo lo que cualquier bebé, como su hermana Alba que ahora tiene 9 años. Nunca se está preparado para que te digan que solo hay dos casos en el mundo con este tipo de gen, pero además Lucía tiene crisis y epilepsias, y la otra no, así que siempre va a peor». Mientras hablo con Ester se oyen todo el tiempo de fondo los gritos de la pequeña a la que está atendiendo su padre, Pablo. «Siempre está con uno de los dos, nunca la hemos dejado con los abuelos, e intentamos que su hermana, Alba, lleve una vida lo más normalizada posible, aunque echa en falta que fuéramos todos juntos alguna vez. Deseaba tanto una hermanita...».

A Ester le ahoga la emoción. «Es que nunca, nunca, te puedes hacer una idea de lo que es esto, jamás. Pasa con nosotros las 24 horas del día que requiere de nuestra atención. Al principio no se movía ni hablaba e íbamos con el carro a todos lados, pero cuando la enfermedad cambió y aumentaron las crisis empezó a autolesionarse y buscaba darse con lo que fuera, incluso llevando casco. Es un sufrimiento doble, de vivir por y para Lucía, y de pensar que en cualquier momento se da un golpe fatal».

Hasta ahora han tirado de sus ingresos. La madre trabaja media jornada y el padre, jubilado ya tan joven, recibe una pensión mínima. «La colecta que se ha iniciado es para las rehabilitaciones porque el lunes día 15 cumple los 5 años y en cuanto tenga los 6 dejará de estar subvencionada por los servicios públicos en APSA, donde recibe varias sesiones de estimulación y fisioterapia».

Reto
Un ciclista conocido por sus retos, Clinton Sumner, se ha ofrecido a participar en la marcha nacional La Guijarro Picos, una de las más duras por puertos de montaña, y tendrá que completarla cinco veces seguidas hasta acumular 1.000 kilómetros con la intención de dar visibilidad a la enfermedad de Lucía y apoyar sus tratamientos.

«Empezamos a necesitar recursos porque precisa otras cosas», cuenta Ester. Tienen que acomodar el cuarto de baño a Lucía, quitar los marcos de las puertas para que no se dañe, cambiar de coche porque el carro tan grande ya no cabe... «Lo hemos intentado todo por nuestros medios y al final tienes que pedir ayuda, aunque esto es nuestro y lo será hasta que dure».

La esperanza no la pierden a pesar de las innumerables crisis de Lucía. «Nunca voy a renunciar. Es desesperante pensar el daño que le están haciendo cada una de esas crisis pero todo lo apoyo ahora en la fe. Están haciéndole pruebas para una posible operación. Con este tipo de enfermedades tienes que pensar que siempre puede haber algo más y mi hija necesita un poco de tranquilidad».

Aseguran los padres que si en la sanidad privada hubiera algún posible tratamiento ya se lo estarían dando con la Seguridad Social, y sobre la posibilidad de acudir al extranjero también lo tiene claro: «Los que se van es porque aquí lo han agotado todo. Igual nos llega el momento de la desesperación, no sabemos, pero este año queremos ponerle logopeda y que vaya a piscinas de rehabilitación porque tras cambiarle la medicación parece como si quisiera soltarse algo más».

Todo por y para Lucía, y con Alba, sin permitirse desfallecer.

Compartir en Twitter
Compartir en Facebook

Descuentos para el cine

Cuponísimo Diario INFORMACIÓN

Compra tus entradas con los mejores descuentos

- ABC Elx 3D
- Cinesmax 3D Petrer
- Cines Axion Playa de San Juan

 

Calendario laboral y escolar 2017/2018

Calendario laboral 2018 en la Comunidad Valenciana

Calendario Laboral 2018 de Alicante

Aquí tienes a tu disposición todos los días festivos en Alicante, así como el calendario escolar 2017/2018.

Enlaces recomendados: Premios Cine