¿Cómo ha cambiado el campo de la genética en la última década?

Ha habido una revolución, y la sigue habiendo, en dos niveles. El primero es el tecnológico, con el desarrollo de métodos de aplicación de la genética en distintos campos. Ahí EE UU es el gran líder, gracias a un Congreso que destina fondos a estos temas de una manera planificada. La segunda gran implicación ha sido en el campo humano, con aplicaciones en la medicina, no sólo en la genética médica con el diagnóstico de enfermedades, también en otros campos más amplios e importantes como el de la farmacogenética. Ahí EE UU también lleva la delantera. Desde los 90 ha inyectado mucho dinero en secuenciar el genoma humano y el año pasado dio más dinero para la llamada medicina de precisión.

Con todo este desarrollo, ¿cree que estamos más cerca del ser humano a la carta?

No, eso forma parte aún del sensacionalismo o de la ciencia ficción más que de la realidad. El proyecto genoma humano se desarrolló desde el año 90 al 2003 con el objetivo de secuenciar todo el genoma humano y hoy en día se sabe que hay más capas de información de las previstas en un comienzo. Tener un completo conocimiento de todos los elementos no va a ser inmediato. Por ejemplo, hoy se sabe que de los 23.500 genes que tenemos, un millar interviene en la metabolización de un fármaco. Y el conocimiento de ellos no es completo. También sabemos que de un mismo gen hay por ejemplo más de cien variaciones en toda la población. Además, debemos de ser capaces de poder reparar algo sin repercutir en otra cosa.

Pero China acaba de anunciar que ha manipulado genéticamente embriones humanos para hacerlos resistentes al VIH.

Una cosa es hacerlo en el contexto de un laboratorio y luego darle a eso una aplicación clínica. El camino es muy largo todavía y no sólo por los aspectos tecnológicos, que en muchas ocasiones ya están disponibles. La realidad, sencillamente es más dura. Y ya si hablamos del caso de España, estamos aún a años luz. Aquí no existe ni organización ni planificación, y los políticos están más preocupados en temas como el AVE que en otras áreas del conocimiento.

¿Pero las unidades de genética ya forman parte de las carteras de servicios de la mayor parte de nuestros hospitales?

Pero no se ofrece de una manera sistemática. En mi día a día me encuentro con casos de familias con enfermedades muy graves claramente transmisibles desde varias generaciones atrás y nadie, pese a que han fallecido varios miembros de la familia por esa enfermedad, les ha hablado de la posibilidad de acceder a pruebas genéticas para evitar que se siga transmitiendo esa dolencia a los descendientes. Hay disparidad de criterios entre las comunidades autónomas y se vulnera algo tan básico como es el derecho a la información por parte de las familias.

La carrera emprendida por países como China, ¿puede acabar como la oveja Dolly?

Aquello fue un rotuno fracaso. El animal salía enfermo, fue poco rentable y no se consiguió la investigación que se perseguía. Otro planteamiento es el de reparar la cadena de ADN dañada que causa enfermedades. En la actualidad es posible reparar ese ADN cuando afecta a un solo gen. Se comenzó con el síndrome de inmunodeficiencia adquirida, los llamados niños burbuja. Se trató a un grupo de niños con terapia génica y aunque no se les curó, mejoraron mucho. Eso sí, a base de un tratamiento muy costoso. Parece más lógico tratar de evitar la enfermedad con los análisis de mutaciones genéticas. Pero luego están los factores ambientales, que cada vez tienen más importancia. Hoy sabemos que durante la gestación, el estado emocional de la madre, la nutrición, el ambiente... influyen en la expresión de los genes.

¿Se debe limitar la aplicación de los tratamientos genéticos preimplantacionales a determinadas dolencias?

Que un sistema público tenga que establecer unos criterios de aplicación lo comparto. Lo que no me parece bien es que no haya un sistema de información. La gente tiene que tener información y unos criterios claros. Si no llegas a todas las enfermedades diagnosticables, informa sobre las que cubres y bajo qué criterios. La gente necesita tener una mejor formación de base, sobre todo en temas de reproducción, ya que estas enfermedades conllevan una importante carga social, emocional y económica. Tampoco existe a nivel nacional un registro de mutaciones, además de ser enfermedades muy maltratadas.