¿Qué es la fibromialgia?
Es una enfermedad neurológica más que reumática que afecta al sistema nervioso central por lo que podemos tener muchos síntomas asociados. Hay estudios en los que se han descrito hasta 100. Solemos tener el colon irritable, dolores musculares, se nos hinchan las manos y los pies, se nos duermen... Lo más significativo es el dolor, el insomnio, la fatiga y la depresión asociada a toda esa cronicidad de síntomas. Unas enfermas tienen unos síntomas y otras otros, y en función de lo que tengas te condicionan más o menos tu vida.
¿Cómo se asume?
Al principio muy mal, que es el punto en el que, precisamente, llegan las mujeres a la asociación. Es el momento en el que piensas qué vas a hacer teniendo en cuenta que cada vez se diagnostica a personas más jóvenes, con treinta y tantos y cuarenta años, cuando antes era con más de 50 años. La gente llega a la asociación con desespero emocional. Al final no te queda otra que asumirlo y cuando lo haces es cuando mejor lo llevas porque ya sabes que tienes que vivir con eso. Es difícil porque la sociedad, tal como está montada, hace poco fácil la vida a la gente con fibromialgia, sobre todo, a nivel laboral no te lo ponen fácil.
Por tanto, ¿cambia la vida?
Condiciona muchísimo, eso es lo que peor llevamos, y eso a nivel mental, especialmente en gente joven que tiene unos horarios y obligaciones, se lleva fatal. Por eso lo más importante que damos en las asociaciones es la ayuda psicológica. Hay que ayudar al enfermo a saber llevar la patología y también a la familia ya que no siempre entiende la dolencia y lo que supone.
¿Qué problemas ocasiona en la vida diaria?
La conciliación con la vida laboral es muy mala. Hay días que realmente te levantas y no puedes con tu cuerpo. Es un condicionante continuo. Si tienes suerte de que tu posición económica o tu trabajo te permiten hacer los descansos que necesitas lo puedes llevar un poco mejor. Es una enfermedad donde tu cuerpo no puede hacer lo que quieres. Tu vida tiene unos horarios y unas obligaciones pero la fibromialgia no y eso es difícil de conciliar. Complica mucho la vida.
Ahora se han creado varias plataformas en las redes sociales y se ha consensuado un texto para llevarlo al Congreso de los Diputados para hacer una Iniciativa Legislativa Popular y lograr una mejor atención a la enfermedad y, sobre todo, conseguir una discapacidad mínima, que la enfermedad por sí sea incapacitante porque actualmente no lo es y es difícil obtener ayudas cuando te quedas sin trabajo.
¿Y cuál es la mayor dificultad?
La integración. Médicamente te tratan pero es la falta de conocimiento de lo que condiciona tu vida y las pocas ayudas que tienes. El no poder tener bajas laborales, el no tener puestos de trabajo adaptados, lo que es una discapacidad mínima, eso es lo que no tiene reconocido esta enfermedad.
¿Qué necesidades tenéis?
La comprensión, la visibilidad, y luego el reconocimiento de la incapacidad. El problema es que la fibromialgia no está en los baremos del INSS y eso es lo que necesitamos para que en un puesto de trabajo no te obliguen a hacer ciertas tareas, que haya una certificación que acredite que no puedes estar en igual de condiciones que alguien que no padece fibromialgia.
