Hasta un 5% de los niños sufre algún tipo de discapacidad intelectual. La Facultad de Educación acogió ayer las primeras jornadas sobre diagnóstico e intervención en estos trastornos, organizadas por el centro San Rafael. En este encuentro Francisco Carratalá habló sobre las últimas investigaciones y reclamó un mayor esfuerzo de la Administración por aunar esfuerzos. Y es que, a su juicio, hay recursos suficientes en la sanidad pública.
¿Por qué es importante diagnosticar de forma precoz una discapacidad intelectual?
Es importante por las opciones de tratamiento. En los últimos años han ido apareciendo enfermedades raras que antes eran inasumibles o se pensaba que el pronóstico era fatal. Actualmente, a través de los medicamentos huérfanos, tienen tratamiento. Estas opciones terapéuticas te obligan a hacer un diagnóstico precoz. En otras ocasiones, también hay que informar a la familia de lo que les espera o dar el consejo genético para que no haya complicaciones o se pueda interrumpir la cadena en generaciones posteriores.
¿Qué lleva a los padres a sospechar que su hijo puede tener una discapacidad intelectual?
Suele haber una diferencia entre la percepción de padres y madres. Las mamás suelen percibir antes que las cosas no van bien. A los residentes siempre les aconsejo que cuando una mamá se queja de algo, hay que mirarlo. Lo importante es escuchar, hacer una buena entrevista clínica con los padres y estar atentos a la posibilidad de que en etapas precoces de la vida hay signos que nos tienen que poner en alerta para las sucesivas revisiones.
Que si el niño debe andar antes del año y no lo hace o hablar a los dos años y no dice ni pío..., ¿son muy histéricos los padres?
No. Vivimos de muchos clichés. Cuando un padre te plantea una duda sobre la salud de su hijo y se lo explicas, la histeria desaparece. Muchos padres me dicen: «Explíquemelo usted para que yo me quede tranquilo» y lo les digo que mal negocio han hecho entonces. Si han tenido un hijo, no van a estar tranquilos en toda su vida. Lo importante es plantear cuestiones y tener tiempo y capacidad de respuesta.
¿Existe mucho falso curandero en este terreno?
Es comprensible que los padres hagan todo lo posible por su hijo, pero es muy raro que en un mundo actual con comunicación entre todos los centros de investigación, alguien en un despacho de su casa descubra una técnica y que nadie más se interese por ella si funciona. Estas técnicas añaden mucha confusión y a veces se basan en paraciencias que en algunos casos sería equiparable a decir que la técnica se la han enseñado los extraterrestres. Son grupos que se rodean de una parafernalia que parece que es científica pero que no han conseguido pasar el punto de corte de la evaluación científica.
¿Tiene la sanidad pública respuesta para los niños?
Hay recursos adecuados pero totalmente descoordinados. Somos unas excelentes bandas de música tocando partituras diferentes. Hay recursos en la universidad, en las agencias de salud, en centros privados pero nadie los coordina y el padre del niño tiene que interpretar lo que es bueno para su hijo.
