La presidenta de la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela), la ilicitana Nieves García, admite que la campaña de sensibilización del cubo helado [Ice Bucket Challenge], que se ha convertido en el «viral» del momento a través de las redes sociales, ha servido para poner el foco en una enfermedad poco conocida, aunque asegura que la repercusión económica para los afectados no ha estado a la altura. «La campaña de sensibilización está siendo brutal, de repente todo el mundo habla de la ELA, aunque en mi asociación no hemos notado repercusión económica», señala la responsable de la asociación en la Comunidad, también enferma de ELA.
La asociación, que tiene más de dos décadas de vida, cuenta en la actualidad con unos 250 socios a nivel autonómico, que contribuyen anualmente con un donativo de 50 euros por cabeza. «Nos gustaría tener más ayuda para poder aumentar los servicios que actualmente damos a los enfermos», continúa la presidenta, que estima que en la Comunidad existen unas 400 personas afectadas por la esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad degenerativa para la que no existe tratamiento. La asociación, que sobrevive gracias a las subvenciones públicas y privadas que recibe, cuenta con profesionales que ayudan a los afectados y a sus familias durante la enfermedad. «El primer paso es informar sobre la enfermedad, sus consecuencias, ya que hasta ahora era una enfermedad muy poco conocida. Luego damos servicios para que los enfermos lleven mejor la ELA, como terapias con psicólogos, logopedas, fisioterapeutas..., y también un programa de respiro familiar, para aliviar a los familiares la carga diaria», explica la presidenta de la asociación.
Por otro lado, Javier Cabo, el que fuera presidente de la Fundación Diógenes, una entidad asentada en Elche volcada en captar fondos para impulsar investigaciones sobre la ELA, cree que muy poco dinero se va a recaudar en España con la moda de tirarse agua helada sobre la cabeza pese a la masiva movilización. «Pedimos que se destine a la investigación, porque nosotros lo que queremos es que se investigue para hallar una cura a la enfermedad, que no la hay», reivindica Cabo.
