­«Quiero sentir la tranquilidad de saber que mis deseos se van a respetar si llega el momento en el que no puedo tomar una decisión por mí misma». Rosario, quien prefiere no revelar sus apellidos, es una de las más de 4.700 personas que en la provincia de Alicante han inscrito sus voluntades anticipadas, según datos de la Conselleria de Sanidad.

Gracias a este documento se deja constancia y se hacen valer los deseos, voluntades e instrucciones de una persona cuando se encuentre en una situación en la que no puede expresar su voluntad, como una enfermedad degenerativa o una situación terminal. La Conselleria de Sanidad puso en marcha el Registro de Voluntades Anticipadas en 2005 y aunque la cifra de personas inscritas crece paulatinamente -en el último año se firmaron 764 más en la provincia- todavía son muy pocos quienes se animan a dar un paso que para los médicos que a diario atienden a pacientes en situación crítica es esencial. «Muchas veces nos encontramos ante encrucijadas en lo que a limitación del soporte vital se refiere y poder contar con un documento de este tipo quitaría mucha carga a los profesionales y a la familia», explica Juan Manuel Caturla, responsable de la Unidad de Cuidados Intensivos del Hospital General de Alicante.

Detrás de estas tímidas cifras se esconde mucho de nuestra cultura mediterránea. «Hablar de la muerte nos da miedo, no la queremos integrar porque parece que la llamemos», cree Rosario. «Es algo rodeado de supersticiones». Para Delfín Martínez, vicedecano del Colegio Notarial de la Comunidad Valenciana, también influye «el arquetipo que tenemos en nuestra cultura de que cuando vas a fallecer viene un señor de negro a tomar nota de tus últimas voluntades». En este sentido, existen muchas falsas creencias en torno a lo que quieres que te ocurra en caso de estar en una situación terminal. «Yo me he encontrado a personas que llevan en la cartera un papelito escrito con lo que quieren que suceda y eso no sirve para nada», añade Delfín.

En la Comunidad Valenciana el documento de voluntades anticipadas, también llamado testamento vital o documento de instrucciones previas, puede suscribirse ante notario o en los Servicios de Atención e Información al Paciente, ubicados en los hospitales públicos, donde facilitan toda la información necesaria.

En ambos casos «sólo es necesario que la persona que lo va a suscribir vaya acompañada de tres testigos que no pueden ser médicos ni familiares para que no pueda haber ningún tipo de conflicto de intereses», explica Delfín Martínez.

El objetivo básico de este documento «es ejercer los derechos de información y de autonomía del paciente, reconocidos por la legislación nacional y autonómica». Y entrando en detalle «establecer qué es para ti calidad de vida y lo qué no es». En este caso, el documento recoge una serie de supuestos sobre los que el paciente puede decidir. Por ejemplo si rechazas que se apliquen medidas de soporte vital para prolongar tu vida, si no quieres que se te administren tratamientos complementarios y terapias no contrastadas que no demuestren su efectividad para la recuperacio?n y prolonguen futilmente la vida, si deseas donar tus órganos o tu cuerpo a la ciencia, si deseas morir en casa...

El vicedecano de los notarios pone casos prácticos que se ha encontrado a lo largo de sus años de experiencia, como el de una paciente que sufría un tumor cerebral irreversible y que estaba embarazada. «Ella estableció que no quería que se le aplicara ningún tratamiento de radioterapia o quimioterapia hasta que no hubiera nacido su hijo».

Sin embargo, uno de los aspectos más importantes de las voluntades anticipadas es la posibilidad de nombrar a un representante. Esta persona será la que haga cumplir la voluntad del enfermo, tanto si está incapacitada como si no. «Un paciente en fase terminal, aunque no esté incapacitado, no está para tomar decisiones, sólo para despedirse de sus seres queridos. Lo mejor es que sea otra persona la que tome ciertas decisiones, como buscar segundas opiniones, firmar los consentimientos informados, decidir sobre los tratamientos». Precisamente, el poder nombrar a su pareja como representante fue lo que movió a Rosario, quien trabaja en la sede de la Asociación Española contra el Cáncer de Alicante, a firmar un testamento vital. «Confío en que esta persona conoce mis deseos, sabe como pienso y, si llegase el momento, tomará las decisiones como si fuera yo quien las adoptara».

Para la pareja y la familia de Rosario, que tiene 45 años, el paso de suscribir un testamento vital fue algo normal. «Ese día hicimos como una celebración y nos fuimos a comer, lo vivimos como algo bonito». El documento de voluntades anticipadas puede ser además muy útil para familias en conflicto. Por ejemplo, añade Rosario, «se han dado casos de personas divorciadas que rehacen su vida con otra persona pero sin llegar a casarse y han tenido un accidente. En esta situación, quienes deciden son los hijos y si la relación con la nueva pareja no es buena, puede haber conflicto». Una vez suscrito el testamento vital, explica Delfín Martínez, «se incorpora al Registro Nacional de Instrucciones Previas, de tal forma que no sólo tengan acceso a él los médicos en la Comunidad Valenciana, sino los de toda España, por si te ocurre algo estando de viaje, que aparezca junto con tu historial médico».

En el conjunto de la Comunidad se han suscrito 12.000 documentos, más por parte de mujeres que de hombres. Por grupos de edad, según los datos de Sanidad, las personas entre 56 y 65 años son las que más han suscrito la declaración. Le siguen el grupo que va de los 65 a 75 años, de 46 a 55 años, de 36 a 45 años, de 76 y más, entre los 26 y 35 años y, por último, el grupo de 16 a 25 años.