Con apenas 28 años, Eva María Rodríguez sufre una enfermedad de las denominadas "raras" que le acompañará de por vida. En su caso tuvo suerte y el diagnóstico llegó rápido, a mediados del pasado mes de noviembre, todo lo contrario de lo que está ocurriendo con el tratamiento que debe recibir. "Como su coste es muy elevado, me han dicho que lo tiene que aprobar directamente la Conselleria de Sanidad y todavía estoy esperando", explica esta joven, que está siendo atendida en el Hospital de Sant Joan.

Hemoglobinuria Paroxística Nocturna es el enrevesado nombre de la dolencia que sufre Eva María. Una enfermedad "por la que se destruyen los glóbulos rojos". De momento esta joven, que en un principio fue tratada sin éxito a base de corticoides, ha recibido cuatro transfusiones de sangre como una medida transitoria hasta que pueda recibir "el único tratamiento que se ha demostrado eficaz para mi dolencia".

300.000 euros de tratamiento

Se trata de un fármaco, que se administra por vía intravenosa, "y cuyo coste asciende a unos 300.000 euros anuales, dependiendo del peso del paciente", explica Jordi Cruz, presidente de la asociación de enfermos afectados por esta dolencia. Un elevado coste, debido a que se trata de un medicamento de los denominados "huérfanos".

Es decir, señala Cruz, "fármacos que son caros de investigar, de elaborar y con muy poca aplicación, ya que van dirigidos a pacientes con enfermedades de baja prevalencia, por lo que los laboratorios quieren a toda costa rentabilizar la inversión".

A Eva María la Conselleria de Sanidad aún no le han dicho ni que sí ni que no al tratamiento: "Cuando pregunto a los médicos del hospital me dicen que mi caso sigue en estudio, que es una mala época económica y que ahora todo el tema económico se mira con lupa".

Una justificación que no convence a esta joven. "Yo no he elegido tener esta enfermedad, por lo que la excusa del dinero me da completamente igual. Los medicamentos son para quien los necesita y ahí no tiene que haber recortes de ningún tipo. Además, llevo diez años cotizando de forma ininterrumpida a la Seguridad Social, creo que el lo mínimo que me merezco después de todo este tiempo".

Mientras llega la autorización del fármaco, las transfusiones de sangre son el único tratamiento posible para Rodríguez. "Sin embargo, entrañan un alto riesgo de sufrir un trombo, por lo que no me siento tranquila". También existe la posibilidad de un trasplante de médula ósea, "pero los médicos ya me han advertido que esta es la última opción que barajan por su considerable riesgo de mortalidad". En la Comunidad Valenciana hay otros seis pacientes con la misma enfermedad que Eva María, "y todos ellos reciben tratamiento con este fármaco".

Aunque sabe que no le va a curar su dolencia, el tratamiento "sí que puede bloquearla y reducir al mínimo las crisis que me llevan al hospital". Antes de que le fuera diagnosticada la enfermedad, Eva María Rodríguez no tenía ningún síntoma alarmante y llevaba una vida como la de cualquier joven de su edad. "Tenía sueño y me dolía la cabeza, por lo que decidí hacerme unos análisis de sangre pensando que sería una anemia"..

Al día siguiente "me llamaron del hospital para que ese mismo día ingresara porque no entendían cómo podía mantenerme en pie con el nivel tan bajo de glóbulos rojos". A las pocas horas "llegó el diagnóstico y tuvieron que meterme cuatro bolsas de sangre".

Por su parte, Jordi Cruz exige que la Administración "desbloquee de una vez" el caso de Eva María, "ya que la demora en la aprobación del medicamento puede causar un agravamiento en la salud de la paciente y propiciar una situación trágica".

Según añade, "cuando te diagnostican una enfermedad de estas características se te cae el mundo encima y sólo te sientes más tranquilo cuando te dicen que hay un tratamiento. No es justo que le estén haciendo pasar por toda esta presión".