"En mi casa está prohibido cambiar las cosas de sitio porque si no, me pierdo"

Sobre todo de comunicación y movilidad. Es una doble discapacidad que acrecienta la discapacidad en sí. El acceso a la sociedad es complicado, lo es simplemente enfrentarte al tráfico. Tenemos que desplazarnos por sitios conocidos e ir acompañados. Las adaptaciones no sirven para la realidad de los sordociegos, es una barrera irritante. La sociedad no se entera. Cuando voy a entidades, bancos... se quedan alucinados al saber que existe la sordoceguera. Me ven normal, pero no oigo y tengo graves problemas de visión.

- ¿Y las carencias del colectivo?

En la Comunidad no tenemos un servicio adaptado donde puedan ir las personas sordociegas y encontrar lo que necesitan: traducción de cartas y documentos, guías intérpretes que nos acompañen al médico...Cada sordociego es un mundo, es un grupo dispar, y cuando nos juntamos es increíble el esfuerzo que tenemos que hacer para comunicarnos. Por este motivo le hemos presentado a la consellera de Bienestar Social el borrador de un centro multidisciplinar, ocupacional, con talleres y espacio para personas de la tercera edad sordociegas desubicadas, quienes a veces se ponen agresivas porque se encuentran en situaciones complicadas, abandonadas por sus familias y no se pueden comunicar. El centro tendría guías intérpretes, trabajadores sociales, psicólogo, todo centralizado, y sería mejor para tener una base y atender a todos.

- ¿Cómo es su día a día?

Para un sordociego el tacto es primordial, y en mi casa está prohibido cambiar las cosas de sitio porque si no, me pierdo. Me ducho y me afeito solo, y no tengo problema para poner el lavavajillas o limpiar el polvo. Mi secretaria asistente Inma Esteve me recoge en la puerta de casa y nos vamos al despacho que Asocide tiene cedido dentro de la ONCE. Gracias a mis manos no tengo barreras, controlo muy bien internet, que ha ayudado mucho a las personas sordociegas. Tengo un programa adaptado con pantalla grande, en blanco sobre fondo negro.

- Dice que su caso es una excepción en el colectivo...

Mi estructura familiar es buena, tengo manos oyentes y ansias de autonomía, con una curiosidad constante por aprender, pero la mayoría de sordociegos no se entiende con sus familias oyentes, no les han estimulado cognitivamente y se aíslan. No suelen tener tanta suerte, por eso estoy aquí. Me siento capacitado para ayudarles, es mi objetivo en la vida.

- ¿Está contento con la ayuda de las administraciones?

A los políticos llevo años contándoles nuestros problemas, pero no se enteran, aunque yo sigo. En 2005 entró en el Congreso un proyecto no de ley reconociendo la sordoceguera como discapacidad específica, pero está vacío. También se reconoció como oficial la lengua de signos y está la Ley de Dependencia, en la que figuramos como dependientes severos. Europa es la que está haciendo mucho y en cuanto a la Generalitat, bien, pero nos ha costado mucho y nos dan poco dinero, el mismo desde hace cuatro años, y las necesidades son más. Cuando das servicio de calidad, aparecen más usuarios y buscamos recursos por todos lados. Ahora damos 360 servicios de guía intérprete en la Comunidad.

"Aprendo con el bastón porque quiero ir solo"

Francisco Javier tiene 35 años. Nació sordo y padece retinosis pigmentaria y, aunque le queda visión, por la noche es ciego funcional. "La enfermedad de los 30 a los 40 años avanza rápido. Noto muchos vacíos y estoy aprendiendo con el bastón, porque quiero ir solo". Es padre de dos hijos de 8 y 5 años que no han heredado la enfermedad y que saben la lengua de signos, y está casado con una guía intérprete. Es vicepresidente de la Asociación Española de Sordociegos.