Arranca en Alicante la primera unidad de enfermedades raras

S. E. La anunciada Unidad Multidisciplinar de Enfermedades de Baja Prevalencia del Hospital General de Alicante ya está funcionando, como aseguró ayer el director del centro hospitalario, José Martínez Soriano, durante el IV Encuentro de Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana organizado por la federación de afectados (FEFER). Decenas de afectados por estas dolencias acudieron a la presentación oficial de esta nueva consulta que servirá para prestar una asistencia global a los pacientes y evitar que se desplacen a otras provincias o comunidades en busca de un diagnóstico y un tratamiento.
Sólo en la ciudad de Alicante, más de 22.500 personas, el 7% de su población, tienen diagnosticada alguna enfermedad de las llamadas raras, aquellas de las que existen menos de cinco casos por cada 10.000 habitantes, según fuentes de Sanidad.
La unidad, pionera en España, comenzará atendiendo a pacientes de Alicante, pero pretende ampliarse hasta ser de referencia autonómica.

Según las mismas fuentes, se conocen en la actualidad más de 6.000 patologías consideradas "poco frecuentes" y, en lo que respecta a la Comunidad, unas 300.000 personas las padecen, mientras que en el conjunto del país la cifra se eleva a tres millones de enfermos.

A través de la nueva Unidad del HGUA, la Conselleria de Sanidad "podrá cubrir la demanda de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para atender a los alicantinos afectados por este tipo de patologías".

La Unidad propone como principales tareas "la recopilación de casos urgentes con diagnóstico ya establecido, la creación de una base de datos con la historia clínica completa de cada paciente, la elaboración de informes pormenorizados del historial previo y el diseño de protocolos de seguimiento individualizados"