EFE
Con el objetivo de ofrecer asistencia global a estos pacientes, el Hospital General de Alicante ha presentado la Unidad Multidisciplinar de Enfermedades de Baja Prevalencia, "pionera en la Comunitat Valenciana y una de las pocas que hay en España".
Según las mismas fuentes, se conocen en la actualidad más de 6.000 patologías consideradas "poco frecuentes" y, en lo que respecta a la Comunitat, unas 300.000 personas las padecen, mientras que en el conjunto del país la cifra se eleva a tres millones de enfermos.
A través de la nueva Unidad del HGUA, la Conselleria de Sanidad "podrá cubrir la demanda de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para atender a los alicantinos afectados por este tipo de patologías".
La Unidad propone como principales tareas "la recopilación de casos urgentes con diagnóstico ya establecido, la creación de una base de datos con la historia clínica completa de cada paciente, la elaboración de informes pormenorizados del historial previo y el diseño de protocolos de seguimiento individualizados".