27 de septiembre de 2017
27.09.2017
Ibi

Sanidad refuerza la detección precoz de las enfermedades raras en Atención Primaria

Mónica Oltra destaca el esfuerzo en investigación de la Generalitat y pide al Gobierno central que incremente las partidas para tal fin

29.09.2017 | 09:27
Sanidad refuerza la detección precoz de las enfermedades raras en Atención Primaria
Mesa inaugural del tercer Congreso Nacional de Enfermedades Raras en Ibi.

El congreso nacional, inaugurado ayer, busca sensibilizar a la sociedad sobre la situación de los afectados por patologías poco frecuentes.

Ibi acoge desde ayer el tercer Congreso Nacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana. Un evento que se ha consolidado y que contó en su inauguración con la asistencia de la vicepresidenta del Consell, Mónica Oltra, quien destacó, junto a la consellera de Sanidad, Carmen Montón, el Decálogo para la Mejora de la Atención a Personas con Enfermedades Raras de la Generalitat, con el que pretenden reforzar la detección precoz de las patologías de baja prevalencia. Asimismo, Oltra reconoció «el esfuerzo en investigación» que está realizando el Consell y pidió al Gobierno Central que «aumente las partidas» para tal fin.

El III Congreso Nacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana se está desarrollando desde ayer en el Centro Cultural Salvador Miró de Ibi. El objetivo es normalizar y sensibilizar a la sociedad sobre la situación de las personas que padecen patologías poco frecuentes.

En la inauguración del evento estuvieron presentes, además de la vicepresidenta del Consell y la consellera de Sanidad, la subdirectora general de Calidad y Cohesión del Ministerio de Sanidad, Paloma Casado, el alcalde de Ibi, Rafael Serralta, la presidenta de ADIBI, Fide Mirón, y el presidente de FEDER, Juan Carrión.

Mónica Oltra aprovechó su intervención para asegurar que «se ha de hacer un esfuerzo en investigación y para atender a las personas con enfermedades raras para que su día a día sea más fácil y para que su inclusión social les permita una vida plena dentro de las dificultades que tienen». En esta línea, enfatizó que las administraciones públicas «hemos de trabajar al lado de las asociaciones», reconociendo, además, «el esfuerzo en investigación» que está haciendo la Conselleria. También pidió al Gobierno Central que «aumente las partidas» para tal fin, ya que al tratarse de patologías poco frecuentes «si no se impulsa desde el ámbito público, es muy difícil que se dé porque no es rentable para las compañías farmacéuticas».

Por su parte, Carmen Montón explicó que en la Comunidad Valenciana hay más de 172.000 casos registrados y que el 6.6% de los ingresos totales en hospitales públicos son debidos a alguna enfermedad rara, lo que ha permitido identificar un total de 740 patologías distintas.

Además, la titular de Sanidad ha señalado que el Consell ha puesto en marcha el Decálogo para la Mejora de la Atención a Personas con Enfermedades Raras, «lo que permite la mejora en la información que tendrán los médicos de familia sobre estas patoloías» a fin de mejorar la detección precoz.

El presidente de FEDER aprovechó la presencia de autoridades para reclamar instalaciones mejores para ADIBI, dada la labor que desempeñan y con el objetivo de que así siga siendo.

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