La investigación y la atención educativa y terapéutica son algunos de los conceptos sobre los que girará la tercera edición del Congreso Nacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana, que como es habitual vuelve a celebrarse en Ibi. Diez expertos llegados de toda España participarán en el evento que será inaugurado este próximo martes por la vicepresidenta del Consell, Mónica Oltra.
El Centro Cultural Salvador Miró acoge el martes y miércoles de la próxima semana el III Congreso Nacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana, cuya inauguración contará con la presencia de Mónica Oltra, la consellera de Sanidad, Carmen Montón, la subdirectora general de Calidad del Ministerio de Sanidad, Paloma Casado, y el alcalde de Ibi, Rafael Serralta. Defendiendo la voz de los pacientes estará la presidenta de ADIBI, Fide Mirón, y el presidente de FEDER, Juan Carrión.
El programa de este año destaca principalmente por aglutinar la experiencia de más de una decena de profesionales especializados venidos de toda España. Según Fede Mirón, «es importante darle continuidad a este espacio de trabajo para los profesionales involucrados y encuentro para todas aquellas personas que conviven con una enfermedad poco frecuente». No obstante, en esta ocasión se pretende ir más allá fomentando «una red de colaboración entre organizaciones sociales, departamentos de responsabilidad social corporativa y estudiantes».
Así, se abordará la atención sanitaria y social, la investigación y registros, y el área educativa y terapéutica. «Además -dijo- realizaremos un análisis sobre medios de comunicación y conoceremos los derechos de los pacientes con enfermedades raras».
