La ibense Fide Mirón acaba de asumir la vicepresidencia de la Federación Española de Enfermedades Raras, entidad presidida por Juan Carrión. Las principales reivindicaciones del colectivo se centran en defender los derechos de los enfermos a nivel sanitario y en la necesidad de reforzar la investigación.
Fide Mirón es presidenta de ADIBI, asociación dedicada a la atención de personas con discapacidad y enfermedades raras, y además llevaba cuatro años ejerciendo como secretaria de la federación nacional. Está afectada por la porfiria de günther, una extraña enfermedad genética mutilante que destruye los tejidos, y de la cual apenas se contabilizan diez casos en España.
¿Cómo afronta esta nueva etapa en la federación?
Con muchas energías, como siempre, y con ganas de trabajar por nuestro colectivo.
¿Cuáles son sus principales reivindicaciones?
Necesitamos mejoras en la atención sanitaria y un refuerzo de la investigación. Venimos peleando desde hace tiempo por nuestros derechos, porque es necesario mejorar la atención. Las enfermedades raras no cuentan con protocolos de actuación y ni tan siquiera se han definido los hospitales de referencia. Si hay patologías que no están atendidas en nuestros respectivos territorios, debemos contar con la posibilidad de desplazarnos a los hospitales especializados y sin pagarlo de nuestro bolsillo.
¿Su caso es un ejemplo de estas deficiencias?
Para mi enfermedad no hay tratamiento y lo único que puedo aplicarme son cremas que no están cubiertas por el sistema sanitario. En muchas ocasiones nos tenemos que buscar la vida y costearnos tratamientos y viajes.
La investigación es otra de las asignaturas pendientes...
Sin investigación no hay futuro, y no se destina suficiente dinero a esta faceta. De hecho, muchas veces son las asociaciones de enfermos las que recaudan dinero para esta finalidad. Por eso organizamos congresos como el de hace unas semanas en Ibi, para despertar conciencias y poner en contacto a enfermos y profesio nales.
