Ibi acogerá los días 2 y 3 de junio el segundo Congreso Nacional de Enfermedades Raras Comunidad Valenciana. El evento está declarado de Interés Sanitario y centrará su programa en la atención sanitaria y la investigación, contando con la participación de veintitrés profesionales, el grupo Faula Teatre y tres testimonios.
La Asociación de Personas con Enfermedades Raras y Discapacidad de Ibi (ADIBI) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han organizado el segundo Congreso Nacional de Enfermedades Raras Comunidad Valenciana, el cual tendrá lugar en la villa juguetera los días 2 y 3 de junio.
Desde las entidades citadas consideran «importante darle continuidad a este espacio de trabajo para los profesionales involucrados y encuentro para todas aquellas personas afectadas por una patología poco frecuente». Asimismo, a través de este evento pretenden fomentar la colaboración entre organizaciones sociales, departamentos de responsabilidad social corporativa y estudiantes.
ADIBI y FEDER han intentando dar cabida y respuesta a las propuestas que les van llegando, elaborando un programa en el que abordarán tanto la atención sanitaria y social como la investigación y registros, además de prestar atención al área educativa y terapéutica. Un análisis sobre medios de comunicación y el conocimiento de los derechos de los pacientes con enfermedades raras completarán un programa en el que participarán veintitrés profesionales entre los que habrá médicos, profesores, abogados, investigadores, psicólogos, terapeutas, fisioterapeutas y periodistas.
La inauguración del congreso será el 2 de junio a las 10.30 horas y contará con el testimonio de tres personas que padecen patologías poco frecuentes y la interpretación del conocido grupo Faula Teatre.
