Los padres del bebé sin parálisis hipocalémica critican a la Sanidad Pública

Los padres del primer bebé libre de parálisis periódica hipocalémica con progenitores portadores, han asegurado a EFE que el nacimiento de su hija Alina es "lo mejor" que les ha pasado, pero han criticado que la Sanidad Pública no cubra todo el proceso.

EFE En declaraciones a EFE, Gabriel de Tomás y Alina han destacado la importancia que tiene que la gente portadora en sus genes de esta dolencia muscular, sepa que existe la posibilidad de tener un hijo sin ella, aunque en su caso les ha costado 10.000 euros, porque no lo sufraga el Sistema Nacional de Salud.

Según Alina, la administración les negó el reintegro del coste de los servicios prestados alegando que no era un caso de "urgencia vital", pero para la madre de la pequeña, "sí era una urgencia vital que mi hija -ha rebatido- estuviera sana".

El nacimiento de la niña se hizo público el pasado martes, aunque ocurrió el 14 de noviembre de 2007, con 37 semanas de gestación y 2.910 gramos de peso, en el Hospital Virgen de los Lirios de Alcoy, la localidad alicantina donde viven y trabajan sus padres.

Los padres la han descrito como una niña "preciosa, alegre, muy valiente y luchadora" y han mostrado su deseo de tener otro hijo el próximo año.

Gabriel de Tomás, que es pintor artístico, está afectado por esta "enfermedad rara", cuya incidencia es de menos de una de cada cien mil personas.

Cualquier afectado por esta dolencia, asociada con niveles elevados de potasio en el torrente sanguíneo y que provoca episodios ocasionales de debilidad muscular, tiene un riesgo del cincuenta por ciento de transmitirla a cada uno de sus hijos.

La madre de la pequeña ha asegurado a EFE que el nacimiento de Alina ha sido "maravilloso". "Lo mejor que me ha pasado en la vida, que me ha dado una tranquilidad enorme, porque hemos roto la cadena" de la enfermedad, ha dicho.

El nacimiento de la pequeña libre de la dolencia fue posible gracias al Diagnóstico Genético Preimplantacional (DGP), que consiste en el estudio genético de los embriones antes de ser transferidos al útero, con el fin de descartar aquellos que presenten anomalías genéticas.

El padre de la pequeña ha explicado que hace dos años, después de que su mujer sufriera un aborto a los cuatro meses de gestación y de ver en televisión un programa titulado "Romper barreras", donde aparecía el genetista alicantino Francisco Galán, decidieron "hacer algo" para tener un hijo sano.

"No quería que mi futuro hijo tuviera la calidad de vida que tengo yo, que tomo mucha medicación y tengo muchas limitaciones, ya que no puedo hacer deporte ni trabajos que requieran un esfuerzo físico", ha señalado Gabriel.

Gabriel de Tomás ha destacado el "interés" que se tomó Galán, que junto a la bióloga Belén Lledó le hizo un estudio genético y estuvo cerca de siete meses investigando hasta descubrir cuál era el gen defectuoso, pues desconocía esta enfermedad.

Posteriormente les dirigió a Sistemas Genómicos y éstos al Centro Médico de Reproducción Asistida (CREA) de Valencia, donde pudieron llevar adelante el embarazo.

La madre de la niña pudo quedarse embarazada "a la primera", aunque la gestación fue bastante complicada, ya que a los tres o cuatro meses tuvo que acudir al Hospital "porque sangraba muchísimo y pensábamos que la habíamos perdido", ha indicado Gabriel.

Es "la princesita de Gaby", ha señalado Alina, contando que en el CREA ha quedado un embrión sano congelado que podrían utilizar el próximo año para tener un segundo hijo.