Cuando una familia recibe la noticia de que el bebé que esperan tiene una discapacidad le sobrevienen toda clase de miedos. Es un momento doloroso en el que toda la atención se centra en el pequeño, pero ¿qué pasa con los padres? La psicóloga y profesora de la UMH, Cordelia Estévez asegura que existe un vacío en la atención a familias que pasan por un momento crítico, por ello el Centro de Escucha que la Fundación Lucas Koch va a abrir en Sant Joan «viene a resolver un problema social que ahora no tiene respuesta».
¿Qué es el counselling?
Es el apoyo emocional a través de la comunicación y una relación de ayuda basada en la escucha. No se utiliza para resolver situaciones clínicas, sino para ayudar a personas que sufren situaciones difíciles. Cualquier persona con actitud puede formarse en counselling para saber escuchar y acompañar.
¿Qué ocurre en una familia cuando le dicen que su bebé tiene una discapacidad?
La primera respuesta es la negación, la incredulidad. Tu expectativa y tu proyecto de vida cambia de forma radical y eso es difícil de asimilar. La forma de afrontarlo dependerá de los recursos y el apoyo familiar. Entras en un shock emocional, una gran tristeza e incertidumbre. Esto es lo que queremos paliar. En salud infantil todo son apuestas. La evolución de los niños no se puede prever y lleva a los padres a una incertidumbre tremenda. Además la culpa va siempre con ellos.
¿Cambia el proyecto de vida un niño con discapacidad?
La llegada de un hijo siempre cambia el proyecto de vida de una familia, pero mucho más con un niño con problemas. Lo que tenemos que lograr es que estas familias sepan adaptarse y encauzar su vida a la nueva realidad para que el niño sea lo más feliz posible. Lo primero es aceptar que la situación ha cambiado. En el caso de las mujeres es mucho más duro, porque la mayoría abandona su profesión para cuidar a su hijo.
¿El objetivo es normalizar?
La incertidumbre hace que cada familia tome una vía. Depende de los recursos económicos de cada una. Hay familias que intentan normalizar la situación y las hay que se vuelven locas buscando respuestas por todo el mundo. Llegan a aparcar todos los proyectos de vida por trasladarse al extranjero en busca de tratamientos.
¿Dónde pueden acudir?
Con todos los recortes la población más castigada es la discapacidad, a pesar de ser un colectivo que nunca deja de necesitar ayuda. En el Centro de Escucha la idea no es centrarse en la parte clínica. El sufrimiento forma parte de la vida y no hay porqué asumirlo como normal, se puede tratar y aliviar.
Hay niños que nacen con una esperanza de vida corta, ¿cómo es el duelo de estos padres?
La pérdida de un hijo es lo más duro que te puede pasar y en estos casos es todavía peor. El apego a un niño con problemas es tremendo por todo el tiempo que se les dedica. Decir que la muerte de un niño con problemas es el fin de su sufrimiento no es un consuelo para los padres. Hay gente que tiene recursos psicológicos y hay otros a los que hay que enseñarles, apoyarles y darles un punto de confort para que puedan seguir adelante.
